Hay dos cosas que debe saber: la AR seronegativa es difícil de cuantificar y no he estado en un plan de tratamiento «formal» desde noviembre de 2019. La tercera cosa que debe saber es que soy un firme defensor del tratamiento de la AR. Retrasar los efectos de la enfermedad es posible, pero recuperarse de un daño articular permanente realmente no lo es. Creo que el tratamiento (1) debe consultarse con su médico y (2) el tratamiento puede ser el que funcione, ya sea farmacéutico, holístico o una combinación de ambos.
Buscando un plan de tratamiento viable (y asequible), en noviembre de 2019, aumentamos la dosis de un biológico infundido que anteriormente había sido efectivo pero que finalmente dejó de funcionar. Teníamos la esperanza de que el aumento de la dosis volvería a ser eficaz. Tuve una reacción alérgica significativa, no lo suficiente como para poner en peligro la vida, pero lo suficiente como para buscar intervención médica. Estaba programado para mi segundo reemplazo de cadera unas seis semanas después, en enero de 2020, y dado que de todos modos habría tenido que suspender el tratamiento antes de la cirugía, era discutible no buscar un tratamiento de reemplazo en ese momento.
La recuperación de la cirugía (y estar fuera del tratamiento) me dio la oportunidad de evaluar mi situación. Voluntariamente (con la aprobación de mi médico) había tomado un breve descanso ocasional del tratamiento en el pasado, solo para volver corriendo. Pero todos mis laboratorios desde mi diagnóstico en 2008 han sido de piedra, frío normal. Aparte de un par de pequeños descansos, he estado en una serie de planes de tratamiento, centrados en productos biológicos, desde 2008. Y aunque me sentí mejor con el tratamiento y mejoraron los síntomas como el dolor y la fatiga, todavía he tenido cinco reemplazos articulares. y dos fusiones espinales, por lo que mis articulaciones aún se han degenerado. Entonces, después de hablar con mi reumático, en mi cita después de la recuperación de la cirugía, tomamos la decisión de tratar solo los síntomas (medicamentos para el dolor cuando fuera necesario, Celebrex ocasional para la inflamación) y, al menos temporalmente, renunciar a la búsqueda de un tratamiento más agresivo. .
Avance rápido hasta ahora.
Tuve mi primer chequeo en persona con mi reumático desde antes de la pandemia hace un par de semanas. Estoy bien. No es genial, pero está bien. Mi fatiga en realidad ha mejorado desde que dejé el tratamiento (gracias, MTX), pero mi rigidez matutina es un oso y el dolor es mi compañero nocturno. Hay muchos días en que mi esposo llega a ayudarme a levantarme de la cama. Tengo la llamarada de cuerpo completo ocasional. Mis marcadores inflamatorios en mis laboratorios siguen siendo normales y el factor RF sigue siendo negativo, pero como no estoy tomando productos biológicos/MTX, otras cosas, como mis pruebas hepáticas, han mejorado mucho. Creo que estar encerrado con la falta de estrés y enfocarse en comidas caseras más saludables ha ayudado a la situación. Mi reumático ordenó unas imágenes para ver si las articulaciones mostraban signos de inflamación, que resultaron ser básicamente negativas, aunque mis articulaciones todavía se están degenerando. (Tendré que reemplazar ambas articulaciones TMJ en algún momento). Cabe señalar que también tengo Sjogren, lo que podría explicar muchos de estos síntomas. Seguimos tratando el síndrome de Sjogren y controlando los síntomas de la AR.
Entonces, ¿estoy en remisión? Posiblemente. Al ser seronegativo es difícil saberlo. Pero en este punto, la actividad de la enfermedad de la AR es lo suficientemente baja como para contentarme con tratar los síntomas hasta tal punto que es evidente que, una vez más, es necesario un enfoque más agresivo para abordar la enfermedad real. No sé si eso durará otra semana u otro año. Con RA, realmente nunca se sabe.
Si hay algo de experiencia/sabiduría que ofrecería de esta última parte de mi viaje de RA, son estos: (1) Conoces mejor tu cuerpo, pero tienes que prestar atención a lo que te dice. El mío me decía que podría estar bien dejar el tratamiento por ahora. (2) Siempre discuta los planes de tratamiento (o la falta de ellos) con su médico. Si bien sé cómo me siento, mi médico ve cosas en los exámenes, laboratorios y otras pruebas que pueden no ser evidentes. Hay casos en los que un paciente con AR ha dicho que se siente bien, pero el médico observa una degeneración articular temprana en imágenes u otras pruebas. El mejor enfoque es una combinación de la experiencia del paciente y la experiencia clínica del médico.
Esa es mi historia (por ahora). Espero que lo estás haciendo bien. Gracias por registrarte.
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