TRABAJANDO CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

La motivación de esta publicación es a través de la lucha que he tenido solo 2-3 meses en un trabajo de tiempo completo y el impacto emocional de aceptar que no soy invencible. Que no puedo hacer lo que hacen los demás y el bruto de pedir ayuda.

Empecé en Harrogate Hospital como fisioterapeuta a principios de diciembre. Actualmente estoy en las salas de respiración, por lo que ocasionalmente estoy en contacto con pacientes de Covid. Ahora que tengo 4 vacunas Covid y con todo el EPP, nunca me he sentido inseguro, y tengo la suerte de no estar tomando inmunosupresores en este momento.

Antes de empezar, pensé que no podría durar ni una semana, no tenía ninguna fe en mí mismo. Si no fuera por mis seres queridos y su apoyo, ni siquiera sé si hubiera tenido el coraje para comenzar. La fatiga siempre iba a ser un gran golpe y lo fue, pero al ponerme en una rutina y controlar mi ritmo en mi tiempo libre, estaba bien. En el trabajo, siempre quise hacer lo mejor que pudiera y ser lo más útil posible para los pacientes, ponía mi cuerpo en posiciones difíciles, me arrodillaba demasiado, usaba demasiado las manos. Regresaba a casa con mucho dolor, pero seguí adelante y no dejé que eso afectara mi trabajo. Obviamente, mis superiores en el trabajo sabían sobre mi RA, pero no le dije a nadie más durante un mes. No quería que me trataran diferente. No quería que me dijeran que hiciera menos, que me aconsejaran que no hiciera ciertas cosas y, en última instancia, que no les diera a los pacientes el mejor tratamiento posible.

En las últimas 2 semanas, mis articulaciones me han estado dando un dolor insoportable en el trabajo y me estaba afectando visiblemente. Entonces, le dije a algunos de mis colegas y le dije a mi jefa y ella sugirió salir de la sala una hora antes al final del día para que mi cuerpo descansara todos los días. Aceptar que solo yo debo hacer esto y que todos los demás pueden hacer fácilmente el trabajo de un día completo, no fue fácil. Tuve que llamar a mi médico de cabecera y hablar sobre las opciones para aliviar el dolor, ya que el paracetamol ni siquiera tocaba los costados y antes había expresado mis sentimientos acerca de no querer tomar ibuprofeno todo el tiempo.

Así que aquí estoy ahora con Co-Codamol: después de haberlo tomado antes mientras tomaba una mezcla completa de pociones, estaba un poco preocupado, pero me ha ido bien y creo que está funcionando un poco mejor que el paracetamol. No me malinterpreten, todavía puedo sentir dolor, pero es soportable poder seguir trabajando con el dolor. Mi médico de cabecera también sugirió naproxeno y si el Co-Codamol no ayuda, sin embargo, cuando me diagnosticaron por primera vez, me recetaron naproxeno y lo pasé muy mal, así que espero que no tengamos para ir por ese camino. El médico de cabecera me acaba de recetar etoricoxib después de que me enviaran a casa del trabajo hoy debido al dolor insoportable.

Otra semana dura en el trabajo y no poder ir al rugby al trabajo el sábado pasado por culpa de las rodillas me hizo pensar de nuevo. Me habían negado una inyección de esteroides sistémicos durante el último año o dos porque la hinchazón nunca había sido lo suficientemente significativa cuando se examinó. Pero pensé que le daría una oportunidad. Llamé a mi línea de ayuda de enfermería de Rheumy y me devolvieron la llamada mientras estaba en el trabajo. Aunque las inyecciones de esteroides no ayudan a largo plazo, me alegré mucho cuando ella

me reservó para uno. Era lo único que realmente había funcionado en los últimos 4 años. También significó que me presionaron para obtener mi cuarta vacuna covid, que había estado esperando una invitación durante el último mes. ¡Un aspecto positivo de todo esto, supongo!

Poco más de un mes después de mi inyección intramuscular de esteroides, ahora estoy de vuelta en el punto de partida. Funcionó durante unas buenas 2 semanas y luego, esta última semana, mi rodilla derecha ha estado empeorando cada vez más. Sé que necesito controlarme, pero es muy frustrante. Me lo he tomado con tanta calma en el trabajo esta semana ya que hemos tenido la capacidad del personal para que pueda hacer más trabajo no clínico. Pero esto no ha hecho una diferencia. Estoy peor de lo que estaba cuando estaba haciendo más. Y sé que esto no significa que si ahora hago más voy a mejorar. Simplemente es difícil de aceptar y aún más difícil cuando sabes que puedes trabajar y sobrevivir al dolor pero tienes que pensar en el futuro. Si hago más ahora, no podré hacer tanto en el futuro y eso es lo importante. Odio admitir que estoy luchando, pero como defensora de enfermedades crónicas, no quiero mentirles a todos y no debería mentirme a mí mismo.

Pedir ayuda requirió mucha emoción y coraje para hacerlo. Todavía me siento culpable por pedir ayuda. No quiero que esta sea mi vida. No quiero tener que hacer menos que los demás. Quiero poder dar todo lo que tengo. Pero ahora me doy cuenta de que lo que tengo no es tanto como los demás y que eso es limitado debido a mi enfermedad crónica. Cuanto más lo pienso, peor me siento, pero compartir esto con todos ustedes es la mejor manera de desahogarme. Y sé con certeza que si alguien me dijera esto, que así es como se sintieron, diría que no seas tan duro contigo mismo. Los cuerpos de todos son diferentes y solo porque tu cuerpo no esté a la altura no significa que no estés haciendo lo suficiente. Estás haciendo mucho más que muchas personas simplemente luchando contra tu enfermedad crónica todos los días. Cada día es suficientemente duro sin tener que hacer un trabajo de tiempo completo, sin tareas manuales durante todo el día, sin el costo emocional de tener una enfermedad crónica además del físico. Y sin el costo de trabajar dentro del NHS, especialmente en este momento y durante la pandemia.

Voy a compartir Chronically Connected en el hospital y con colegas, ya que es posible que no conozca a otras personas que se sientan igual y, como sabemos de la comunidad de enfermedades crónicas, enfrentar estas cosas juntos lo hace un poco más llevadero.

Si desea enviar su historia, no dude en hacerlo. O si desea compartir esta historia con colegas o compartir nuestra plataforma ‘Conectados Crónicamente’. Estoy haciendo un cartel que sería adecuado para colocar en diferentes lugares de trabajo para poder enviártelos en cualquier momento. ¡Por favor solo pregunte!

Gracias por leer,

ali x

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