Reflexiones de un cónyuge con Alzheimer… Allan S. Vann: Grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer

JUNIO 2022 NEUROLOGÍA PRÁCTICA 45

Grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer

Un pedido de cuidador para que los médicos informen a los pacientes y cuidadores sobre los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer.

Por Allan S. Vann

Soy directora de una escuela pública jubilada. Empecé a observar los síntomas de mi difunta esposa de lo que eventualmente sería diagnosticado como enfermedad de Alzheimer (EA) temprana o de aparición temprana hace 15 años. Hubo muchas frustraciones, especialmente por los diagnósticos erróneos durante varios años. Como mi esposa fue tratada primero por estrés, luego por ansiedad y luego por depresión, seguí viendo cómo empeoraban sus síntomas de EA. Otra frustración fue que no estábamos informados sobre los grupos de apoyo disponibles, lo que me llevó a convertirme en defensora y compartir mis frustraciones en publicaciones escritas.

En mi primer artículo, publicado en el Revista americana de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias En 2010, señalé la necesidad de que los médicos sean más útiles para encontrar grupos de apoyo para sus pacientes: “Los médicos, así como las organizaciones locales/nacionales de DA, también deberían trabajar juntos para brindarles a los pacientes un acceso rápido a los grupos de apoyo a medida que los pacientes progresan a través de la etapas de esta enfermedad mortal, y ayudar a satisfacer mejor las necesidades de aquellos que son diagnosticados a una edad temprana y/o se encuentran en las etapas muy tempranas de la enfermedad”.¹

Mi experiencia en el grupo de apoyo

En el momento del diagnóstico de mi esposa, no pude encontrar un solo grupo de apoyo en Long Island diseñado específicamente para personas con AD de aparición temprana. Encontré un grupo para personas en etapas tempranas a moderadas de AD, y mi esposa fue aceptada en ese grupo. El Centro de Alzheimer y Demencia de Long Island también tenía un grupo de apoyo para cónyuges de personas con AD, pero no pensé que necesitaba un grupo de apoyo en ese momento. Estaba tan concentrado en las necesidades de mi esposa que aún no había comenzado a comprender cuáles eran o cuáles serían mis necesidades a medida que su enfermedad progresara.

Sin embargo, mi esposa insistió en que solo se uniría a su grupo de apoyo si yo asistía al menos a una reunión del grupo de apoyo de mi cónyuge. Entonces, cuando ella fue a reunirse con su grupo, yo fui a lo que pensé que sería mi única reunión con el grupo de apoyo de mi cónyuge. Para mi sorpresa, en cuestión de minutos me di cuenta de que ese grupo era donde tenía que estar. La insistencia de mi esposa puede haber sido su regalo final para mí, porque no sé cómo me las habría arreglado durante su enfermedad sin la ayuda del grupo de ese cónyuge. Era demasiado ingenuo en ese entonces para darme cuenta de que los grupos de apoyo para cuidadores de AD pueden ser incluso más importantes que los grupos de apoyo para personas con AD.

Aprendí información práctica y útil más importante de los miembros del grupo de apoyo que de todos los médicos que conocimos, todos los libros que leí y todas las búsquedas en Internet que hice. Me ayudaron a convertirme en un mejor compañero de atención y a aprender a lidiar con mis propias necesidades a medida que avanzaba la enfermedad de mi esposa.

Es importante destacar que fue pura suerte ciega lo que me llevó a mi grupo de apoyo esencial porque el neurólogo que atendía a mi esposa nunca mencionó cómo los grupos de apoyo podrían ser útiles para ninguno de nosotros. Poco después de unirme al grupo de apoyo de mi cónyuge, les pregunté a todos cómo se habían enterado de nuestro grupo; de 15 de nosotros, solo 1 se había enterado de nuestro grupo de apoyo por un neurólogo.

En otro artículo que escribí y que se publicó en 2011, señalé: “Algunas ciudades y algunos estados tienen asociaciones locales y estatales que brindan una multitud de grupos de apoyo tanto para los pacientes, sus cónyuges/cuidadores como para los cuidadores que no son sus cónyuges, a menudo a través de sucursales de la Asociación de Alzheimer, la Fundación de Alzheimer u hospitales. Si existen tales grupos cerca de donde viven su paciente y su cónyuge, remítalos a esos grupos u organizaciones. Si no es así, considere hablar con los líderes de las asociaciones de su estado para formar dichos grupos. Además, conozca los excelentes grupos de apoyo en línea disponibles que puede recomendar”.²

En el Recuadro se proporcionan algunos recursos para encontrar grupos de apoyo; puede usar el código QR allí para acceder a una versión independiente de esto que puede imprimir y compartir con sus pacientes y sus cuidadores.

Aumento de grupos de apoyo, pero no derivaciones a neurología

En 2 años, se estaban formando más grupos de apoyo en Long Island para personas con varias etapas de AD y para sus cuidadores, y había más grupos en línea disponibles. Los neurólogos, sin embargo, aún no discutían de forma rutinaria la existencia y la importancia de los grupos de apoyo con sus pacientes con EA o los cuidadores de esos pacientes. En un artículo de 2013 publicado en el Revista de la Sociedad Americana de Geriatría, escribí: “Los médicos que trabajan con alguien que está cuidando a un cónyuge, padre, abuelo, amigo u otro familiar con la enfermedad de Alzheimer deben alentarlos a unirse a un grupo de apoyo. Hágales saber que pueden aprender muchas sugerencias prácticas de aquellos que ‘han estado allí’ y lo importante que es tener un lugar donde puedan hablar abiertamente sobre sus sentimientos, temores y preocupaciones mientras reciben apoyo emocional de otros ‘que lo entienden. .’ Los cuidadores no deberían tener que ‘hacerlo solos’ cuando un ser querido está decayendo debido a una enfermedad incurable, pero a menos que los médicos les informen sobre la existencia y el valor de los grupos de apoyo, muchos de los que encontrarán ayuda emocional y práctica en ellos perderán esta maravillosa oportunidad. fuente de información y consuelo.”³

El creciente número de grupos de apoyo de AD en Long Island y en otros lugares, tanto para personas con AD como para sus cuidadores, es una señal de progreso. Sin embargo, los neurólogos todavía no derivan de forma rutinaria a los pacientes y cuidadores a dichos grupos.

Durante los últimos 2 años he sido miembro del grupo de trabajo de la Red de Investigación Aplicada de Atención de Emergencia Geriátrica 2.0 (GEAR 2.0). GEAR es «un programa financiado por los Institutos Nacionales de la Salud que trabaja para promover la ciencia que respalda la atención de emergencia para personas con demencia».⁴

Durante muchas reuniones de zoom e intercambios en línea, los cuidadores y las personas en las primeras etapas de la EA me dijeron que sus neurólogos no habían hablado con ellos sobre los grupos de apoyo.

También he tenido muchas interacciones con cuidadores de AD y personas con AD de aparición temprana como miembro de varios paneles de investigación de AD patrocinados por el Centro para la Información y el Estudio sobre la Participación en Investigaciones Clínicas (CISCRP).⁵

A través de este trabajo, las personas con AD y sus cuidadores me han dicho muchas veces que los neurólogos no discuten de manera rutinaria la importancia de los grupos de apoyo, y mucho menos dónde encontrar dichos grupos.

CAJA. Cómo encontrar la enfermedad de Alzheimerheimer
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Grupos

Llame a la línea de ayuda 24/7 de la Asociación de Alzheimer al 1-800-272-3900 Brinda información sobre grupos de apoyo presenciales y virtuales en su área

Visite la comunidad en línea de la Asociación de Alzheimer alzconnected.org Una comunidad en línea con múltiples tableros de mensajes donde los pacientes y cuidadores pueden hacer preguntas y encontrar respuestas y apoyo de sus compañeros.

Buscador de recursos comunitarios communityresourcefinder.org de la Asociación Americana de Personas Jubiladas y la Asociación de Alzheimer Permite a las personas buscar grupos de apoyo y otros recursos por código postal

Asociación de demencia con cuerpos de Lewy lbda.org/local-support-groups
Ofrece un buscador de grupos de apoyo interactivo para pacientes y cuidadores.

Línea de ayuda de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal 1-866-507-7222 Brinda información sobre grupos de apoyo presenciales y virtuales en su área

Buscador de grupos de apoyo de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal theaftd.org/living-with-ftd/aftd-support-groups/ Ofrece un buscador de grupos de apoyo interactivo para pacientes y cuidadores.

(Continúa en la página 55)

(Continúa de la página 46)

Investigación Apoya Referencia a Grupos de Apoyo

El verano pasado, citando un estudio de 2015 publicado en el Revista Internacional de Psiquiatría Geriátricala escritora médica Sherry Christiansen escribió: “Los miembros del grupo de apoyo a menudo se dan consejos sobre cómo manejar los diversos retos que se presenten. Los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer no solo pueden brindar información, sino que los estudios han demostrado que pueden ayudar a reducir la depresión y mejorar la calidad de vida y la autoestima de las personas con EA que tienen un deterioro cognitivo leve (Alzheimer temprano), así como también las etapas de la enfermedad (es decir, demencia de Alzheimer)”.^6,7

Según la sección en línea «Caregiver’s Corner» del sitio web Fisher Center de la Universidad Rockefeller, «la investigación muestra que cuando los miembros de la familia y los cuidadores reciben educación sobre la enfermedad y se involucran en el cuidado de la persona, la persona que tiene Alzheimer se beneficia. Cuando la familia y el cuidador de una persona con Alzheimer entienden la enfermedad y aprenden a comunicarse e interactuar con la persona de manera adecuada a la etapa de la enfermedad, pueden reducir mejor los problemas de comportamiento y mejorar la calidad de vida de todos los involucrados”.⁸

Conclusión

Los grupos de apoyo para pacientes con EA y sus cuidadores pueden mejorar su calidad de vida, pero muchos neurólogos no se refieren a grupos de apoyo. Esto deja a los pacientes y cuidadores sin una parte esencial del tratamiento. Insto a todos los neurólogos a que busquen grupos de apoyo en su área e informen a sus pacientes no solo de la existencia de estos grupos, sino también de cómo estos grupos pueden ser útiles para su tratamiento. Hacer lo contrario es proporcionar menos que la mejor atención.

1. Vann A. Alzheimer y baby boomers. Am J Alzheimer Enfermedad Otro Demen. 2010;25(6):477-478.

2. Vann AS. 10 cosas que debes hacer cuando el diagnóstico es Alzheimer. Am J Alzheimer Enfermedad Otro Demen. 2011;26(2):93-96.

3. Vann AS. Grupos de apoyo para cuidadores. J Am Geriatr Soc. 2013;61(8):1413.

4. Web de Investigación aplicada en Urgencias Geriátricas. https://gearnetwork.org/about-gear-2/. Consultado el 19 de mayo de 2022.

5. Sitio web del Centro de Información y Estudio sobre Participación en Investigación Clínica. http://www.ciscrp.org. Consultado el 19 de mayo de 2022.

6. Christiansen S. Grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer. muy bien salud. https://www.verywellhealth.com/best-alzheimers-disease-support-groups-4844290 Actualizado el 31 de agosto de 2021. Consultado el 19 de mayo de 2022.

7. Leung P, Orrell M, Orgeta V. Intervenciones de grupos de apoyo social en personas con demencia y deterioro cognitivo leve: una revisión sistemática de la literatura. Int J Geriatr Psiquiatría. 2015;30(1):1-9.

8. Fundación del Centro Fisher para la Investigación del Alzheimer. Rincón del cuidador. https://www.alzinfo.org/treatment-care/careers-corner/. Publicado en 2022. Consultado el 20 de mayo de 2022.

Allan S. Vann, Doctor en Educación

Socio de atención y defensor del paciente

Commack, Nueva York

allansvann.blogspot.com

Divulgaciones

ASV no informa divulgaciones

Publicado en neurología práctica, junio de 1922, vol. 21, No. 5, a partir de la pág. 45. Acceso en: https://practicalneurology.com/articles/2022-june/alzheimer-disease-support-groups

(No se puede reproducir el código de descarga QR para la caja… ¡¡lo siento!!)