Por: Beth Hutchason, Minnesota, ARNP
recordado siempre
A medida que avanza la demencia, he oído que la persona “ya no conoce a su familia”. Esa no es siempre la verdad. Puede que no reconozcan a su familia como son ahora, pero eso no significa que hayan olvidado al ser querido. Se pueden hacer muchas cosas para mantener la conexión con una persona con demencia. La clave es encontrarlos donde están. Esperar que vengan a nosotros no es realista y crea mucha frustración para las personas que viven con demencia, así como para sus cuidadores.
Considere estas opciones cuando intente conectarse con un ser querido que vive con Alzheimer u otra demencia:
- Enmarcar una foto de ti mismo a una edad mucho más joven. Puedes saber qué edad es mejor hablando con la persona. De qué están hablando? ¿Se están refiriendo a ti como si estuvieras viviendo en su casa? ¿Se están refiriendo a usted como subirse al autobús escolar?
- Hablando a la persona fuera de su campo de visión (con una mano en el hombro, de pie detrás de su silla o sentado junto a su cama por la noche con las luces apagadas). Es posible que respondan mejor con solo escucharte, sin verte.
- Agacharse frente a una persona sentada para parecer más pequeño (y por lo tanto más joven).
- No decirles que eres su hijo, hija, etc. Usa solo tu primer nombre.
- Una persona con demencia que ve a su cónyuge, que es reconocido, con otra persona puede deducir que el cónyuge los está engañando. En este caso, simplemente ingrese por separado o visite solo.
Las imágenes son una herramienta particularmente útil. Funcionan mejor no como un cuestionario de «¿recuerdas esto?», sino como un punto focal para contar historias. En lugar de decir algo como “Oye, mamá. ¿Te acuerdas de mí en esta feria del condado?”, trata de decir “¡María, hola! ¿No es una gran foto de Elsa que encontré? ¡Seguro que le encantaba esa feria y usar esas gafas de sol de Mickey Mouse que le regalaste!”. De esta manera, les estás brindando un recuerdo y abriendo la puerta a historias y expresiones de sentimientos sobre esa persona en la imagen. Momentos de conexión y alegría son el objetivo.
Usar herramientas para ayudarlos en el camino
No son sólo las imágenes, por supuesto. Los objetos y su definicion se conservan mucho más tiempo que las palabras. ¿No responden a alguien que les pregunta sobre un juego de cartas o de mesa? Saque el mazo o la caja del juego, muéstreselo y pregúntele si le gustaría jugar. Asegúrese de que su red de pesca favorita, guante de béisbol o artículo de apicultura esté cerca. “Vaya, Bob. Realmente pescaste buenos peces con esa red. ¿Cuál fue tu mayor?” (Los cuentos de pesca son los mejores, según mi esposo, el pescador).
Encuéntralos donde están
La comunicación es la clave aquí. Trate de entender lo que está experimentando el individuo con demencia y encuéntrelo allí. Hay muchos recursos para consejos de comunicación; la Asociación de Alzheimer tiene algunos fantásticos aquí que se adaptan a las diferentes etapas de la enfermedad. He descubierto que la paciencia es muy, muy importante cuando se trata de comunicarse. Dé tiempo a la persona para responder a la pregunta. Es posible que necesiten más tiempo para asimilar lo que se dijo, procesarlo, formular una respuesta y articular su respuesta.
Como he dicho antes, mi padre tenía demencia con cuerpos de Lewy. Una noche, cuando la confusión empeoró, no pudo recordarme. Mi madrastra me llamó a su habitación, con la esperanza de que al ver mi cara se lo recordara. Me miró, tratando de entenderlo. Luego tomó mi mano y dijo: «No puedo recordar quién eres en este momento, pero sé que te amaré por siempre». Había perdido el recuerdo de mi nombre y la relación con él, pero estaba seguro de su amor por mí. Eso fue más que suficiente.
Mandé hacer una placa que coloqué en mi sala como recuerdo de ese momento:
«No puedo prometer que estaré aquí por el resto de tu vida… pero puedo prometerte que te amaré por el resto de la mía».
Beth Hutchason ha sido enfermera registrada durante 34 años y enfermera practicante durante 26 de esos años. Ha dedicado los últimos 14 años a los cuidados paliativos, una rama de la medicina centrada en la mejora de la calidad de vida y el alivio del sufrimiento. Durante estos años, ha tenido la oportunidad de interactuar con muchos cientos de pacientes con demencia y sus familias. Le han enseñado mucho, que espera compartir. Vive con su esposo David, sus amados perros Katya y Benson, y unas 60 000 abejas, en su mayoría sin nombre, en Poulsbo, WA.
