nuestros cocteles e historias de tumores cerebrales: Nuestra historia/ 4years OS

Mi esposo fue diagnosticado en septiembre de 2016 a los 38 años con GBM IV en el lóbulo frontal, de 8 cm de diámetro. Vivió 4 años y 2 meses desde el diagnóstico.

Recuerdo que hace más de 4 años estaba buscando desesperadamente la cura para él, algo de conocimiento y esperanza.

Con mi formación médica, sentí que tenemos que correr riesgos, que con el cuidado estándar obtendremos resultados estándar: este sitio web fue una fuente increíble de conocimiento más Ben Williams, más la fundación Mustella, más el foro Inspire. Quiero compartir nuestra historia.

Resección subtotal en octubre de 2016. GBM IV, tipo salvaje, metilado. Luego protocolo estándar temodal y radio por 6 semanas.

Antes de la radioterapia se le administró ácido valproico 1 g dos veces al día (sin epilepsia). Justo antes de la radio estaba en cetosis (sin comer durante 36 horas) y durante el protocolo Stupp con una dieta cetogénica muy estricta. Durante este tiempo, agregamos algunos medicamentos reutilizados: metformina, cloroquinina, disulfiram, keppra, cimetidina, celecoxibum, alfadiol, intentamos disminuir la dexametasona tanto como sea posible. Boswellia, curcumina, equipo verde desde el principio. 3 meses después de completar este protocolo, tuvo una gran pseudoprogresión, tal vez debido a todo esto. Pero nuestro departamento de oncología lo mantuvo en TMZ.

También recibió inmunoterapia desde enero de 2017: hipotermia y NCV, luego DCVax y luego también Keytruda.

Un montón de pequeños pasos. Por ejemplo, estaba tratando de encontrar estudios para qué tipos de tipos de bacterias en el microbioma intestinal la respuesta para Keytruda es mejor y los estábamos complementando.

Durante el primer año también comenzó inhalaciones nasales con alcohol perilílico. También sombrero ECCG. Probó DCA, Sativex.

Llevaba más de tres años sin signos de enfermedad. Volvió a su trabajo.

Luego 19 de diciembre progresión- segunda cirugía, radio estereotácica, rechalange temodal, lomustina sin buenos resultados.

Quiero agradecer a Stephen por su compromiso y energía que puso en este sitio ya todos los que comparten experiencias con esta enfermedad.

Estoy asombrado de lo que el ser humano puede soportar y del regalo que es la vida.

Gracias.

patricia

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