Mejor atención para los cuidadores – ALZWA BLOG

Una actualización de la Red de Educación Paliativa y Demencia de la Universidad de Washington (DPEN)

¿Alguna vez ha notado que ninguna institución académica ofrece un título en «cuidado»? Has escuchado a niños decir que quieren ser enfermeros o astronautas; ¿Alguna vez has oído que quieren convertirse en cuidadores?

Cuidar implica ofrecerse a sí mismo para apoyar y sostener a otra persona. Rara vez alguien imagina convertirse en un cuidador, sin embargo, la mayoría de nosotros asumiremos esa responsabilidad en algún momento de nuestras vidas. Para millones de personas, el cuidado es una tarea no remunerada para la que no tienen una preparación adecuada, poca inclinación y prácticamente ningún apoyo.

Una creciente necesidad de apoyo para los cuidadores

A medida que la población envejece, aumenta la necesidad de cuidadores informales debido principalmente a un aumento constante en el número de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. La mayoría de las personas que viven con demencia residen en la comunidad. Por lo tanto, la cantidad e intensidad de la atención necesaria para satisfacer sus necesidades complejas puede conducir a años de retiro gradual de las actividades y conexiones sociales y una disminución de la salud y el bienestar de los cuidadores.

La prestación de cuidados puede brindar muchas alegrías, especialmente cuando la persona que recibe los cuidados está bien. Sin embargo, estos momentos de descanso pueden disminuir rápidamente cuando un ser querido está en declive. Los cuidadores informales tienen la tarea de brindar lo que a menudo es un cuidado domiciliario complejo, multifacético y calificado, pero se les pide que lo hagan con una preparación limitada y sin capacitación formal.

Comprensiblemente, esta falta de capacitación y experiencia hace que muchos cuidadores se sientan sin preparación y sin el apoyo de los proveedores de atención médica y el sistema de atención médica. No enviamos a un aprendiz de primer año para realizar procedimientos médicos complejos. Sin embargo, todos los días, millones de familiares y amigos tienen la tarea de tomar decisiones sobre aspectos que van desde determinar qué alimentos entran en conflicto con qué medicamentos hasta decidir si una irritación de la piel es una infección que requiere atención médica. Debido a conocimientos y habilidades inadecuados, los cuidadores familiares pueden no estar familiarizados con el tipo de cuidado que deben brindar o la cantidad de manutención necesaria. Es posible que no sepan cómo acceder y utilizar mejor los recursos disponibles. Este estado constante de incertidumbre provoca ansiedad y es muy estresante.

La mayoría de los cuidadores informan haber aprendido aspectos cruciales del manejo de enfermedades complejas de forma independiente. Los cuidadores que realizan tareas médicas y de enfermería tienen el doble de probabilidades de experimentar mayores niveles de carga del cuidador. Además, los grupos minoritarios étnicos/culturales que viven en áreas rurales llevan la peor parte de la carga del cuidado y el abismo de información. Estas personas viven en áreas donde el acceso a la atención médica es limitado, las alternativas a menudo no existen y los recursos (financieros y humanos) son escasos.

Cómo está trabajando UW DPEN para ayudar

Los cuidadores quieren hacerlo bien, pero eso no es posible sin los recursos adecuados. Mi beca 2017-19 Cambia Health Foundation Sojourns se centró en crear recursos de información para cuidadores de adultos mayores y personas que viven con demencia. Este trabajo se amplió posteriormente, culminando con el lanzamiento del Red de educación paliativa y demencia de la Universidad de Washington (DPEN). DPEN es un equipo de investigadores, enfermeras, profesores y otros especialistas multidisciplinarios que trabajan para mejorar la vida de los adultos mayores y las personas que viven con demencia. DPEN tiene como objetivo transformar y elevar la atención de los adultos mayores y la demencia al empoderar a las enfermeras y otros proveedores de atención médica con el conocimiento, la autoridad y la capacitación para brindar una atención integral y equitativa y desarrollar asociaciones con cuidadores familiares/amigos.

Al igual que con muchos aspectos de nuestro sistema de atención médica, podemos cerrar las brechas en la atención y mejorar la accesibilidad solo cuando desplegamos médicos debidamente capacitados para proporcionar las piezas faltantes. Uno de los objetivos centrales de DPEN es desarrollar educación en enfermería dirigida específicamente a graduar a personas con las habilidades necesarias para transformar la forma en que cuidamos a las personas que viven con demencia y a quienes los cuidan.

Cultivar asociaciones entre médicos y cuidadores es un principio rector básico necesario para transformar el futuro ecosistema de atención médica. El triángulo de asociación incluye al paciente, el médico y el cuidador. Este modelo triádico eleva a un cuidador del papel de espectador a un participante activo y un sistema de vigilancia en la planificación de la atención: alguien que es honrado y respaldado sólidamente por los sistemas de salud en lugar de
que ignorados o ignorados.

Como primer paso hacia esta transformación, el equipo DPEN, en colaboración con el Capítulo del estado de Washington de la Asociación de Alzheimer y el Colaboración de acción contra la demencia de Washington creó un conjunto de herramientas interactivo gratuito titulado, Asociación con su proveedor de atención médica. Este conjunto de herramientas presenta el modelo de asociación y contiene escenarios de video que demuestran cómo los cuidadores pueden prepararse mejor para las visitas de atención médica, discutir sus necesidades y participar en la planificación de la atención en colaboración. El kit de herramientas incluye registros de atención, medicamentos y citas, y otras herramientas prácticas.

Se necesitan con urgencia iniciativas de políticas a nivel nacional centradas en identificar e involucrar sistemáticamente a familiares/amigos cuidadores en la planificación de la atención y la gestión de la salud de sus beneficiarios. El cuidado no tiene que ser un viaje solitario, aislador y agotador. Debemos movilizar la comunidad y los recursos de atención médica y desarrollar las mejores prácticas que aseguren asociaciones continuas y el apoyo total de los cuidadores.

Empiezan a surgir políticas nacionales encaminadas a lograr este objetivo. Incluyen la Ley CARE (Caregiver Advise, Record, Enable), diseñada para ayudar a los cuidadores familiares a garantizar una transición sin problemas cuando los beneficiarios de la atención se mudan entre su hogar y el hospital; Reembolso de Medicare por servicios de evaluación cognitiva y planificación de la atención, destinados a mejorar la detección, el diagnóstico y la atención
planificación y coordinación para pacientes que viven con demencia y sus cuidadores; y el reembolso de Medicare de la gestión de cuidados crónicos.

Se están logrando progresos, pero el progreso requiere un esfuerzo sostenido por parte de aquellos interesados ​​en ver un cambio sustancial y significativo. Lo que se necesita es mucho más que ajustes incrementales. Lo que se necesita es un importante replanteamiento, revisión y renovación de toda la estrategia para integrar a los cuidadores informales en el sistema de salud. Los cuidadores deben recibir el respeto, el estatus y los recursos que necesitan porque brindan la atención diaria no remunerada que sustenta a millones de personas que viven con demencia y otras con afecciones crónicas.

Rosalyn Carter dijo una vez: “Solo hay cuatro tipos de personas en el mundo: (1) los que han sido cuidadores, (2) los que actualmente son cuidadores, (3) los que serán cuidadores y (4) los que necesitarán cuidadores”. Es por eso que todos debemos comprometernos e invertir en la búsqueda de una mejor atención para los cuidadores y aquellos a quienes cuidan.

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ACTUALIZACIONES DEL DPEN

Pasantía de cuidado a largo plazo de la Escuela de Enfermería de la UW: nueva cohorte de otoño: Proyectos finales de la cohorte inaugural: https://dpen.nursing.uw.edu/education/ltc/spring-2022-final-projects/

El ganador de UW QSNA 2021 viaja a Suecia para una gran ceremonia: https://dpen.nursing.uw.edu/visibility/uwqsna/trip-to-sweden-2022/

Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer 2022: Lyndsy Vasquez, miembro del equipo, presentó un póster sobre la pasantía piloto LTC en AAIC en San Diego, CA. AAIC es la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer que se llevó a cabo en San Diego el pasado agosto de 2022. Fue una experiencia maravillosa y un honor poder conocer a otras personas apasionadas por mejorar las vidas de las personas con demencia de todo el mundo. Además de las presentaciones, hubo algunos avances tecnológicos innovadores y prometedores y nuevos productos farmacéuticos que posiblemente podrían tener un impacto.

Simposio de la Sociedad Gerontológica de América 2022: Los codirectores de DPEN Tatiana Sadak y Soo Borson con los miembros del equipo Emily Ishado, Jingyi Li y Yuanjin Zhou presentaron un simposio centrado en el bienestar y la resiliencia de los cuidadores en la conferencia GSA en Indianápolis, IN.