Manifestaciones diversas tanto en el cerebro como en el cuerpo.

La enfermedad de Behçet es un raro trastorno vasculítico multisistémico que puede afectar cualquiera de los vasos sanguíneos del cuerpo; los signos y síntomas son diversos entre los individuos y varían en gravedad, pero a menudo se presentan como úlceras aftosas orales recurrentes, úlceras genitales o como complicaciones que afectan los ojos. Además, existe la posibilidad de que cualquier órgano se vea afectado, y dado que la comprensión de su etiología es escasa, el tratamiento sigue siendo un desafío importante. Esta perspectiva tiene como objetivo actuar como un puente entre el manejo médico actual y tradicional de Behçet por parte de profesionales y las necesidades holísticas de las personas que viven con la condición diariamente.

Ejemplo del caso de Behçet: “Daniella”

Daniella (seudónimo) es una persona brillante y extrovertida que vive con Behçet. Ella recuerda una larga historia de síntomas peculiares a lo largo de la infancia, como ulceraciones en la garganta y dolor en las articulaciones de las caderas y las rodillas, tratando los síntomas a medida que aparecían. Después de muchas pruebas y de que la desviaran a la clínica de salud sexual, a la edad de veintitrés años, a Daniella finalmente se le diagnosticó la enfermedad de Behçet. En particular, enfatiza el impacto de un joven estudiante de medicina a lo largo de su viaje, quien sugirió la condición como una explicación y, posteriormente, envió una derivación a un reumatólogo, colocándola en el camino correcto para el diagnóstico y luego el tratamiento.

En ese momento, estaba experimentando ulceraciones en la piel, úlceras genitales y artralgia severa. Ella cita el dolor que ha experimentado al perder su independencia, dependiendo de otros para sus necesidades diarias, como resultado de tener convulsiones. Además de un tratamiento especializado significativo, Daniella utiliza sus actividades creativas como una forma de terapia, inspirando a otras personas que viven con problemas de salud crónicos mediante el uso de su podcast.

Ejemplo del caso de Behçet: Rachael

Rachael es un miembro activo de la comunidad que equilibra la vida familiar y las obligaciones profesionales como enfermera especialista en diabetes pediátrica a tiempo parcial, además de vivir con Behçet. Su inicio característico de síntomas agudos y agresivos condujo a su probable diagnóstico y derivación a un inmunólogo a los veinticuatro años: múltiples úlceras bucales, fatiga crónica, lesiones cutáneas y úlceras genitales posteriores. Rápidamente, en cuestión de meses, su estado se volvió más crítico, con artritis, eritema nodoso, uveítis bilateral y problemas intestinales. También reveló antecedentes médicos infantiles de desmayos por calambres intestinales, clasificados como síndrome del intestino irritable, y hospitalización en una ocasión.

Rachael describe navegar por las diversas opciones de tratamiento y citas médicas como un viaje lento, doloroso y solitario. No obstante, lo que le resulta más desafiante de tener la afección es lo impredecible de todo. Para mantener su bienestar psicológico y físico con el tratamiento continuo con corticosteroides, es una ávida corredora. Además, tiene un impacto en un rol de liderazgo, lo que le permite influir en la investigación, conectarse con pacientes y familias, educar a los estudiantes de medicina y promover mejores oportunidades para los pacientes más jóvenes.

“Desafortunadamente, sin una cura actual para el síndrome de Behçet, el viaje no termina con el diagnóstico”.

Desafíos psicosociales coexistentes

Como lo demuestran los ejemplos de casos, el impacto de la enfermedad de Behçet se extiende mucho más allá de las manifestaciones directas de la enfermedad. En consecuencia, los desafíos psicosociales pueden ser profundos, pero a menudo los profesionales pueden pasarlos por alto. Esto incluye literatura que respalda que las personas con Behçet enfrentan niveles desproporcionados de depresión y disfunción sexual (1), lo que puede tener inmensas repercusiones en la conexión y la formación de intimidad con los demás. Tony Thornburn, presidente y defensor del grupo de pacientes de Behçet en el Reino Unido, apoya esto y afirma que la soledad es un problema frecuente entre las personas con Behçet.

Además, el síndrome de Behçet se puede clasificar como una enfermedad con un curso que generalmente es de naturaleza recidivante o episódica. La discrepancia psicológica resultante entre estados de crisis y no crisis está gravando tanto al individuo como al sistema familiar (2). En particular, esto también viene con el estigma y el malentendido de que alguien puede no estar enfermo o incapacitado durante una remisión, lo que lleva a una falta de empatía, cuando los síntomas residuales como la fatiga crónica pueden ser igualmente difíciles de manejar. En un momento tan crítico para el apoyo social, es imperativo que todos los involucrados se aseguren de que las necesidades psicológicas del paciente sean prioritarias durante el diagnóstico y el tratamiento.

Manejo médico más allá de la enfermedad

Los profesionales de la salud deben asegurarse de que el individuo sea colocado con empatía en el centro de la atención, abarcando el definicion de la atención centrada en el paciente, junto con la consideración de apoyar a amigos y familiares. Llegar a la conclusión de que alguien es mucho más que su enfermedad o enfermedad es fundamental y no puede ser subestimado. En realidad, son los que nos rodean los que animan y dan fuerza en tiempos de necesidad. Tanto las relaciones profesionales como las personales tienen la capacidad de ser aprovechadas para este fin.

Las interacciones profesionales positivas se logran con la incorporación de sólidas habilidades interpersonales, coordinación de la atención y un deseo genuino de mejorar las circunstancias del paciente. Por el contrario, es imperativo trabajar para evitar respuestas que sean desdeñosas o que muestren una falta de voluntad para actuar que luego pueden inhibir la relación proveedor-paciente. Los profesionales también deben esperar y planificar las posibles dificultades con el ajuste de la enfermedad, como en el momento del diagnóstico, de acuerdo con los períodos de transición individuales y familiares.

Pensando en el futuro

La investigación en el área de la enfermedad de Behçet tiene un gran potencial con financiación y recursos adicionales. También se justifica una mayor mejora de los materiales educativos para los pacientes, teniendo en cuenta las barreras actuales de legibilidad de la alfabetización en salud de las fuentes disponibles en línea (3). A nivel nacional, Thornburg cita la necesidad de un proceso más ágil tanto para los pacientes como para los profesionales, incluidos los registros de pacientes y la integración de la tecnología móvil con fines de investigación. Un ejemplo de éxito se ha mostrado en la formación de tres Centros Nacionales de Excelencia de Behçet en Inglaterra desde 2012, reduciendo los plazos de diagnóstico de más de 12 años a aproximadamente uno.

Conclusión

Recibir un diagnóstico de Behçet conlleva muchos desafíos, pero nunca debe ser un proceso por el que un paciente tenga que pasar solo. Las dos historias de pacientes de Daniella y Rachael son testimonio de la realidad de vivir con Behçet, pero ambas han demostrado simultáneamente una inmensa fuerza y ​​perseverancia en la búsqueda de sus pasiones a pesar de su enfermedad. Si bien los desafíos psicosociales son evidentes, los profesionales pueden fomentar la comunidad y la esperanza proporcionando una conexión con los recursos y servicios locales, así como fomentando la participación en apoyos sociales como grupos de apoyo para pacientes. Abogar por un futuro mejor para los pacientes nunca ha sido más importante para los profesionales de la salud, y promover más investigación y mejores políticas puede mejorar en gran medida la vida de las personas que viven con Behçet.

Información citada:

1. Saur, SJ, Schlögl, A., Schmalen, T., Krittian, S., Pecher, AC, Henes, M., Xenitidis, T. y Henes, J. (2022). Disfunción sexual y depresión en la enfermedad de Behçet en comparación con controles sanos. Reumatología Internacional, 42(1), 121–126. https://doi.org/10.1007/s00296-021-05000-4
2. Rolland, JS (1987). La enfermedad crónica y el ciclo de vida: un marco conceptual. Proceso Familiar, 26(2), 203–221. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1987.00203.x
3. Özduran, E. y Hanci, V. (2022). Evaluación de la legibilidad, calidad y confiabilidad de la información en línea sobre la enfermedad de Behçet. reumatismo, 74(2). https://doi.org/10.4081/reumatismo.2022.1495