Los adolescentes con enfermedades crónicas enfrentan desafíos y riesgos cuando superan la edad de la atención de reumatología pediátrica

Vivir con graves artritis inflamatoria o cualquier otra afección grave de las articulaciones, los huesos y los músculos es un desafío para cualquiera, quizás sobre todo para los niños. Los pacientes jóvenes a menudo experimentan dolor, hinchazón y rigidez en muchas articulaciones, lo que puede limitar sus actividades diarias.

Los niños y adolescentes con enfermedades crónicas, en particular las causadas por trastornos autoinmunes como la artritis inflamatoria, enfrentan desafíos especiales a medida que avanzan dolorosamente en la escuela y la adolescencia, que ya son bastante difíciles.

Pero una forma especial y muy desafortunada de regalo de cumpleaños número 18 les espera a estos pacientes cuando pasan del mundo de la atención pediátrica al sistema de adultos.

De repente, ingresan a un grupo mucho más grande de pacientes que abarcan varias generaciones, desde jóvenes como ellos hasta personas muy mayores. Es un sistema que generalmente los aborda a todos de la misma manera.

Envejecimiento fuera de la atención pediátrica

Bajo la atención pediátrica, los pacientes con enfermedades crónicas graves están envueltos en capas de atención. Los especialistas médicos capacitados para tratar y apoyar a los jóvenes trabajan en entornos de equipo que también incluyen formas de atención relacionadas, como apoyo de enfermería, fisioterapia y especialistas en vida infantil — todo con la participación directa de los padres.

Sin embargo, a los 18 años, cuando estos pacientes superan el sistema pediátrico, el andamiaje que proporciona se desmorona, dejándolos navegar, de repente y sin la participación de sus padres, en un sistema para adultos con recursos insuficientes.

Tanto el Dr. Garner (reumatólogo de adultos) como yo (reumatólogo pediátrico) tenemos experiencia en el seguimiento de jóvenes con enfermedades reumáticas crónicas y trabajamos en clínicas de transición para ayudar a estos pacientes a completar una transición sin problemas. Con el Asociación Canadiense de Reumatología grupo de trabajo de transición, recientemente hemos escrito un libro blanco sobre los problemas que puede causar esta transición. También hemos incluido nuestras sugerencias sobre cómo mejorar la experiencia y los resultados asociados con ella.

Un momento vulnerable de la vida

El cambio ocurre en un momento particularmente vulnerable de la vida, cuando estos pacientes también están pasando por muchos otros cambios importantes, como ingresar a la universidad o la universidad, vivir de forma independiente, tener citas y relaciones y tomar decisiones sobre la bebida y las drogas recreativas.

Es un momento de la vida en el que muchos también pierden la cobertura de los beneficios médicos de sus padres. Esto puede dificultar el acceso a los medicamentos, lo que aumenta la posibilidad de que simplemente dejen de tomarlos y se vuelvan vulnerables a complicaciones graves.

También es una etapa de desarrollo en la que la salud mental es una preocupación particular, más aún para los pacientes jóvenes porque las tasas de ansiedad y depresión ya son elevadas entre las personas con enfermedades crónicas.

En el lado clínico de la ecuación, los pacientes adultos jóvenes requieren más tiempo en promedio que los pacientes que han vivido más tiempo con sus enfermedades crónicas. También vienen con más problemas no médicos, como necesidades psicosociales, educativas y vocacionales. Muchos reumatólogos adultos sienten que el aspecto no médico de su atención lo manejan mejor los médicos de familia, pero la realidad es que es posible que los médicos de familia tampoco tengan mucho tiempo.

Cuidado de la salud mental y otros apoyos están disponibles para pacientes adultos jóvenes, pero en un modelo más a la carta y, con frecuencia, con largas esperas. A medida que ingresan al entorno más concurrido y limitado de recursos de la atención de adultos, ese es el momento en que los pacientes jóvenes pueden necesitar más esos apoyos.

Retos para reumatólogos y pacientes

Para complicar aún más las cosas, los reumatólogos adultos no están específicamente capacitados para pacientes jóvenes que salen del sistema pediátrico, y es posible que no tengan experiencia con ellos. Necesitan comprender más sobre el cerebro adolescente, su madurez y cómo pueden moldear las percepciones y los comportamientos de los pacientes jóvenes.

Puede que no sea fácil preguntar a los pacientes más jóvenes sobre ciertos temas como la bebida, las drogas recreativas o la actividad sexual. También puede ser difícil determinar si estos pacientes están tomando sus medicamentos según lo prescrito.

Algunas de las duras realidades de pasar a la atención de adultos están más allá de la reparación fácil o rápida, pero podemos hacer más para preparar a los pacientes pediátricos para la transición. Esto incluye fortalecer sus habilidades de autogestión y autodefensa y aumentar su conciencia de cómo cambiarán las cosas cuando ingresen al sistema de atención médica para adultos.

Algunos programas de transición son excelentes, pero eso está lejos de ser universalmente cierto, especialmente fuera de las principales ciudades que a menudo tienen hospitales para niños. En algunas áreas, es posible que no haya soporte disponible en absoluto.

La transición de la atención pediátrica no debe terminar con la primera visita a un reumatólogo de adultos. También se necesitan más apoyos en el lado adulto para que las transiciones sean más duraderas.

Asumir responsabilidades de adultos es difícil. Vivir con artritis y su constelación de condiciones relacionadas es más difícil. No es justo esperar que los adolescentes se enfrenten a ambos de manera independiente en el sistema de atención médica para adultos.