Historias inspiradoras de autismo. Tu milagro no es el de mi hijo y está bien ~ The Autism Cafe

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No me gustan las historias inspiradoras sobre el autismo. Es algo maravilloso cuando un autista no verbal puede eventualmente aprender comunicación compleja. Realmente lo es. Vivir una historia como esta es triunfar sobre una dificultad extraordinaria. Pero esta historia inspiradora no es la historia de mi Charlie. Ahora que tiene nueve años, las señales que podrían apuntar a este resultado para él simplemente no están ahí.

«¿Has leído/visto ‘La razón por la que salto’?»

Si recibiera un dólar cada vez que alguien me hiciera esta pregunta, sería rico.

Casi no se discute la controversia que rodea al libro, ni la confiabilidad de la ‘comunicación facilitada’. No hay reconocimiento de otro elefante en la habitación: incluso si estas son las palabras de Higashida, no se pueden aplicar simplemente de cualquier manera a todas las experiencias de los niños autistas, sin embargo, eso es lo que hace la película, con alegre confianza.

Pablo Byrnes

Estoy feliz por Naoki Higashida, que finalmente pudo escribir un libro sobre su experiencia de ser no verbal. ¿La prima de tu novio? También estoy feliz por él y su transición a hablar a los 14 años. Y me encanta que su estudiante autista pueda comunicarse completamente usando un dispositivo AAC.

Pero nada de esto significa que le sucederá a alguien más. Sus grandes éxitos, desafortunadamente, no tienen ninguna influencia en lo que Charlie pueda comunicar en el futuro.

Todas las personas autistas son diferentes. Esas historias inspiradoras son… solo eso: historias inspiradoras.

Es perjudicial suponer que todas las personas autistas pueden o aprenderán a comunicarse. Es perjudicial suponer que todas las personas con autismo pueden entender el mundo que les rodea.

Estas historias pueden ser maravillosas y reconfortantes de leer. Pero la realidad es muy diferente para la mayoría de los niños con autismo severo: no se convertirán en adultos capaces de defenderse a sí mismos, compartir sus necesidades o preguntar sobre las suyas. Estos niños no aparecerán en los titulares por graduarse de la universidad o lanzar una nueva empresa que emplee a otros autistas.

Presumir competencia pero no perder de vista la realidad

¿Creo que Charlie entiende mucho más de lo que exteriormente transmite? Cien por ciento, sí. ¿Significa esto que entiende en silencio todo lo que sucede a su alrededor? No. Tampoco nos dice hasta qué punto podrá comunicarse en el futuro.

Tenemos que recordar cuántos autistas con autismo de nivel 3, como Charlie, también sufren de discapacidad intelectual, lo que hace que estas grandes esperanzas que tenemos para ellos sean mucho más difíciles.

Así que la próxima vez que lea una historia inspiradora en los medios, tenga cuidado de no generalizar. La razón por la que se informa sobre la historia es probablemente debido a lo notablemente rara que es. No podemos usar la revolución en comunicación de una persona autista para formar nuestras expectativas.

Es poco probable que Charlie, y personas como él, alguna vez aprendan habilidades como esta. Está bien, no los hace menos que. Debemos aceptar la realidad de esta discapacidad severa, sí, al mismo tiempo que aprovechamos lo que ofrecen estas historias.

La inspiración que pueden traer estas historias es alentadora y conmovedora, pero por sí sola, es una parte limitada y sesgada de una realidad que necesita ojos abiertos para navegar, porque la esperanza ciega no es la estrategia que ilumina el camino hacia el potencial completo de un niño.

eileen cordero

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