La protección contra el autismo no es ofensiva
Hoy estoy enojado. Por lo general, hago todo lo posible por ser suave con mis palabras, incluso cuando escribo sobre cosas que me hierven la sangre. Pero hoy no lo haré. Hoy les escribo sobre los temores constantes con los que vivo acerca de cómo prevenir la muerte accidental de mi hijo con autismo severo.
Hace unos meses, publiqué un video con consejos sobre cómo hacer una casa a prueba de autismo. Los consejos incluyeron cosas como obtener una media pared de plexiglás y cerraduras adicionales en puertas/gabinetes. Desde entonces, he recibido docenas de comentarios sobre por qué soy una persona horrible porque mi terminología es «repugnante» y «capaz».
Estoy enojado porque:
1. Es trivial. Esos comentarios provienen de personas autistas que tienen el privilegio de ofenderse por mi elección de palabras y expresar sus preocupaciones en las redes sociales. Una vez más, se centran en un «problema» trivial en lugar del hecho de que los niños autistas se están muriendo.
2. No se gana. Charlie tiene casi 10 años. Si hubiera usado el término «a prueba de bebés», me habrían acusado de infantilizarlo. Tampoco es a prueba de niños porque la mayoría de los niños neurotípicos de 10 años entienden el peligro básico como el hecho de que saltar desde un balcón de 12 pies es peligroso.
3. Están generalizando. Si lees los comentarios, verás «Soy autista y no somos estúpidos, entendemos el peligro». Me enoja porque es egocéntrico y muestra que las personas autistas que gritan más fuerte en las redes sociales no entienden a las personas autistas en el lado severo del espectro. Ellos le dirán que el autismo severo no es real de todos modos.
4. Es una narrativa peligrosa.
El Las principales causas de muerte de las personas autistas son las muertes accidentales por lesiones y ahogamiento.. Las pruebas de autismo pueden salvar vidas. Si los autistas autodiagnosticados y los adultos autistas con pocas necesidades de apoyo pasaran menos tiempo atacando a las personas por su uso de terminología «incorrecta» y más tiempo tratando de entender que el autismo es un espectro, tal vez salvaríamos vidas. Ahora, disculpe, voy a volver a hacer mi casa a prueba de autismo para que mi hijo no se asfixie accidentalmente con las rondas de algodón que no pensé que necesitaba guardar bajo llave.
Irónicamente, nuestro Centro ABA llamó a CPS después de que Charlie, nuestro hijo con autismo severo, golosinas para perros con boca y gomitas de melatonina… Fue una gran traición. Afortunadamente, no salió nada y CPS quedó impresionado con las medidas de seguridad que tomamos para mantener a Charlie a salvo. ¿Quién pensaría en guardar las golosinas para perros? Bueno, yo ahora…
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