El 12 de octubre de 2020, mi mamá habría celebrado su 84 cumpleaños. Cuando veo a personas mayores sanas y vibrantes de esa edad, no puedo evitar imaginar cómo habría sido mamá si el Alzheimer no se hubiera interpuesto en el camino.
En los ocho años transcurridos desde su muerte, hemos recorrido un largo camino para arrojar luz sobre esta enfermedad y sacarla de las sombras. Si bien todavía existe un cierto nivel de estigma, las personas hablan mucho más abiertamente sobre sus experiencias personales, muchas familias piden ayuda y se está avanzando en términos de que el público en general comprenda la importancia del diagnóstico temprano.
Aunque no siempre escuchamos sobre esto, se está realizando un trabajo alentador en laboratorios de investigación en todo Estados Unidos y el mundo. Hace poco asistí a un curar el alzheimer Zoom call y escuchó al destacado investigador Dr. Rudy Tanzi hablar sobre muchos estudios actualmente en curso. Esa llamada sirvió como un recordatorio de que se avanza cada día. La esperanza está viva.
En 2016 fundé El legado de Marilyn porque quería mantener viva la memoria de mi mamá y necesitaba una manera de darle un propósito a todo lo que habíamos pasado. Necesitaba saber que algo positivo resultó del sufrimiento que soportó mamá. Gracias a nuestros numerosos y generosos colaboradores, en cinco años de existencia, se han dirigido más de $19,000 en donaciones a UsAgainstAlzheimer’s, Cure Alzheimer’s Fund, The Ohio State University Alzheimer’s Fund in Neurology, HFC (anteriormente Hilarity for Charity) Caregiver Respite Grant Program, y el Programa de apoyo para cuidadores de hospicio de National Church Residences (destinado a familias con demencia). Estoy muy orgulloso de lo que hemos logrado, pero siempre hay más por hacer.
Las familias de los más de 5 millones de estadounidenses que actualmente viven con la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia enfrentan desafíos que muchos no pueden comprender. No hay dos días iguales y es una experiencia que desafía toda lógica.
Perder toda una vida de recuerdos sin duda sería horrendo en sí mismo, pero eso simplemente rasca la superficie cuando se trata de estas enfermedades. Agitación severa, paranoia, comportamientos abusivos verbal y físicamente, delirios, alucinaciones, pérdida de la capacidad para hablar, incapacidad para manejar las actividades de la vida diaria y, finalmente, incapacidad para tragar: con el paso del tiempo, estos síntomas y otros pueden volverse comunes.
Mientras celebramos el cumpleaños número 84 de mamá, esperamos que considere hacer una contribución deducible de impuestos única o recurrente a esta, nuestra quinta campaña anual de donaciones. Para ello, visite http://marilynslegacy.org/donar.
Otras formas de ayudar:
Amazona Sonrisa. Cuando compre en Amazon, utilice nuestro enlace Amazon Smile: http://smile.amazon.com/ch/81-1813012. Al tomar esta simple acción, Amazon hará una donación a Marilyn’s Legacy y ¡no le costará ni un centavo! ¡Marque nuestro enlace como favorito y úselo cada vez que compre!
Sello Semipostal de Alzheimer. Gracias a los esfuerzos incansables de las defensoras Kathy Siggins y Lynda Everman, el sello del Alzheimer ha regresado. Antes de retirarse en 2017, la estampilla había generado más de $1,0 millones para la investigación apoyada por los NIH. Los sellos están disponibles para su compra en la mayoría de las oficinas de correos, en línea en https://store.usps.com/store/product/buy-stamps/alzheimers-S_564204 y por teléfono al 1-800-STAMP-24. ¡Consigue el tuyo hoy! Para obtener información adicional, consulte este fantástica entrada de blog por Carlen Maddux.
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Gracias por tomarte el tiempo de visitar El largo y ventoso camino. ¡Estamos agradecidos por su apoyo! Que tú y los tuyos permanezcan seguros y saludables durante las próximas semanas y meses.
