Puntos destacados del artículo
- Hay diferentes formas de demencia; El alzhéimer es el más común.
- La demencia progresa en tres etapas: leve (etapa temprana), moderada (etapa intermedia) y grave (etapa tardía)
- El modelo de demencia de 7 etapas que descompone el deterioro cognitivo es útil para el alzhéimer
- La escala de calificación de demencia clínica (CDR) se puede utilizar para evaluar otras formas de demencia (p. ej., demencia con cuerpos de Lewy)
- La progresión de la demencia puede variar ampliamente según el tipo de demencia y la persona.
- Comprender las etapas de la demencia puede ayudar a orientar las necesidades de atención a medida que avanza la enfermedad
Descripción general
Hay varios tipos diferentes de demencia, siendo la enfermedad de Alzheimer la más común. Al pensar en la progresión de la demencia, es útil categorizar la trayectoria de la enfermedad en etapas leves, moderadas y graves. Si bien diferentes personas tendrán experiencias únicas en cada etapa, comprender qué esperar en el camino puede ser útil para la planificación de la atención. Además, saber dónde se encuentra un ser querido en la escala puede ayudar a determinar el plan de tratamiento más adecuado.
La demencia es un término general que se utiliza para describir varios tipos diferentes de deterioro cognitivo. Las diferentes formas de demencia tienen sus propios síntomas y patrones de progresión. La demencia también es una experiencia individual, por lo que es importante reconocer que los síntomas y la tasa de progresión de la enfermedad también pueden variar ampliamente entre las personas.
Si bien mirar una lista de los cambios y dificultades que pueden surgir puede ser desalentador, saber qué esperar puede ser extremadamente importante para la persona con demencia, sus familias y sus cuidadores.
El modelo de 3 etapas de la demencia
Una de las formas más comunes de categorizar la experiencia de la demencia es mediante el uso de un modelo de tres etapas caracterizado por leve (etapa temprana), moderado (etapa intermedia) y grave (etapa tardía). Dado que la enfermedad de Alzheimer es la forma más frecuente de demencia (60-80% de los casos), estas etapas comúnmente atribuidas se utilizan a menudo para describir la experiencia de la enfermedad de Alzheimer en lugar de otros tipos de demencia.
Para brindar una descripción más completa, hemos incluido una descripción de cómo los síntomas en cada etapa pueden variar en diferentes tipos de demencia, incluida la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal. Estos diferentes tipos de demencia se pueden distinguir por síntomas únicos, especialmente en las primeras etapas, ya que primero se ven afectadas diferentes partes del cerebro. Gradualmente, a medida que se propaga el daño cerebral, los diferentes tipos de demencia y sus síntomas comienzan a parecerse más.
Etapas leves o tempranas
enfermedad de alzheimer
En la etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer, los síntomas suelen incluir olvidos, pérdida o extravío de cosas y dificultad para encontrar las palabras correctas. Es posible que las personas con alzhéimer en etapa inicial no puedan recordar una conversación reciente o el nombre de un objeto familiar, aunque lo tengan en la punta de la lengua. Si bien no es raro experimentar ocasionalmente estos problemas de memoria a medida que uno envejece, se vuelven perturbadores cuando ocurren con más frecuencia y comienzan a interferir con la vida y las actividades diarias del individuo. Las personas con la etapa inicial de la enfermedad de Alzheimer también pueden confundirse fácilmente o mostrar falta de juicio con respecto a la planificación y la toma de decisiones.
Demencia vascular
La demencia vascular en etapa temprana se parece un poco a la enfermedad de Alzheimer, aunque en lugar de caracterizarse principalmente por el olvido, se asocia más con la dificultad para planificar, tomar decisiones y seguir los pasos. Otros síntomas tempranos incluyen una velocidad de pensamiento más lenta, dificultad para mantener el enfoque y una mayor probabilidad de experimentar ansiedad, depresión y cambios de humor. Después de uno o más accidentes cerebrovasculares, la demencia vascular también puede incluir síntomas físicos como problemas de visión o del habla y debilidad en las extremidades, aunque estos síntomas pueden mejorar con la rehabilitación.
Demencia con cuerpos de Lewy (LBD)
La demencia con cuerpos de Lewy también puede parecerse un poco al Alzheimer en su etapa inicial, aunque existen algunas diferencias clave. En la etapa inicial de la Demencia con cuerpos de Lewy (DCL), la atención y la conciencia del individuo pueden fluctuar mucho de un día a otro, o incluso de un momento a otro. Muchos también tienen alucinaciones visuales recurrentes que pueden describir con detalles vívidos, y algunos también tienen alucinaciones auditivas. A veces, esto puede conducir a percepciones defectuosas y delirios de persecución.
Enfermedad de Parkinson
Los problemas de habilidades motoras de tipo Parkinson (p. ej., lentitud, rigidez, temblores) también son comunes en las personas con demencia con cuerpos de Lewy (LBD) y suelen estar presentes en el momento del diagnóstico.
Demencia frontotemporal
La etapa temprana de la demencia frontotemporal tiene diferentes síntomas, ya que la memoria y el funcionamiento cognitivo están relativamente preservados. La variante conductual de la demencia frontotemporal (bvFTD, por sus siglas en inglés) influye principalmente en el comportamiento y las emociones de las personas. Los cambios de comportamiento comunes incluyen volverse inusualmente egoísta, apático y desinhibido. Comer en exceso también puede ser un problema.
Las personas con bvFTD pueden actuar de manera impulsiva e inapropiada en situaciones sociales, sin tener en cuenta los modales. Hay otras dos formas menos comunes de demencia frontotemporal con diferentes síntomas iniciales. La demencia semántica afecta principalmente la capacidad de recordar nombres y comprender el lenguaje, y la afasia progresiva sin fluidez afecta la capacidad de las personas para producir un habla fluida.
Primeros signos…
Georgia (Enfermedad de Alzheimer)
Georgia comenzó a darse cuenta de que algo podría estar mal hace unas semanas cuando condujo hasta su oficina y, por su vida, no podía recordar por qué se detenía allí un sábado. También había notado otros pequeños cambios en los últimos meses, como olvidar nombres aquí y allá y perder las llaves, pero los atribuía al envejecimiento. No fue hasta que condujo los 30 minutos hasta su oficina y no podía recordar por qué había venido que comenzó a preocuparse. Sin embargo, no quería preocupar a su esposo, Peter, ni a sus hijos, ni enfrentar la posibilidad de que algo anduviera muy mal, por lo que no le contó a nadie sobre estos problemas hasta que finalmente se volvieron más difíciles de ocultar.
Ned (Demencia Vascular)
Todavía enseñando a los 73 años, Ned es una de esas personas que “nunca se detiene”, por lo que es increíblemente frustrante para él ahora que algo parece estar deteniéndolo. Necesita elaborar un nuevo plan de lecciones para su clase de inglés, que suele durar una o dos horas, pero ya han pasado cuatro horas y solo está a la mitad. Sigue distrayéndose y perdiendo el foco. Ya ha cambiado de opinión dos veces y ha tenido que empezar de nuevo. Su mente sigue a la deriva, por ejemplo, al incidente del otro día en clase, cuando sus palabras se mezclaron frente a sus alumnos y se rieron. Él también se rió con ellos en ese momento, pero se sintió avergonzado. Generalmente alegre, se ha vuelto deprimido y ansioso, principalmente porque teme que algo no esté bien, pero no puede soportar la idea de dejar de enseñar.
Lily (Demencia con cuerpos de Lewy)
Jim está cada vez más preocupado por su esposa Lily. El mes pasado, cuando ella regresó de un paseo en bicicleta, él le preguntó dónde montaba y ella parecía no recordarlo. Trató de presionarla, pero ella parecía muy confundida. Unas horas más tarde, fue como si ella volviera a la conciencia, y si ella no hubiera estado tan molesta por la situación, ¡él habría pensado que estaba bromeando! Pero también notó un par de otros cambios en los últimos meses. Nunca solía hablar en sueños y, en los últimos meses, sus arrebatos lo han despertado varias veces. También parece que le toma un par de minutos más por la mañana «despertarse» y estar alerta. También ha detectado un ligero cambio en su andar, ya que parece un poco inestable y casi se cae la semana pasada.
Bill (Demencia Frontotemporal (variante conductual))
¡Mary no creía que Bill pudiera tener demencia porque solo tenía 55 años y su memoria parecía estar bien! Sin embargo, últimamente se sentía herida por la forma en que él la estaba tratando de repente. Bill siempre había sido un compañero cariñoso y sensible, pero recientemente actuó de manera egoísta y apática. La semana pasada, ella estaba molesta por una pelea con su hijo, pero cuando se volvió hacia él como de costumbre en busca de consuelo, él la desestimó y, en general, parecía desinteresado. Y justo anoche, cuando sus amigos fueron a cenar, él insultó a su amiga con un comentario sincero que antes habría esperado para bromear después de que se fueran. ¡María estaba mortificada! Él no parece darse cuenta de que algo es diferente, pero ella sabe que él no está actuando como la persona ella ha estado casada durante 40 años y no entiende por qué.
Reflexiones finales sobre la etapa inicial
En la etapa temprana de la demencia, las personas pueden comenzar a darse cuenta de que algo anda mal, pero pueden encubrir sus síntomas o compensar estas dificultades. Por ejemplo, las personas con alzhéimer en etapa temprana pueden usar estrategias como recordatorios telefónicos, notas adhesivas y otras herramientas para compensar sus problemas de memoria. Las personas que se encuentran en esta etapa temprana de la demencia normalmente aún pueden funcionar de manera independiente, pero las dificultades, como lapsos de memoria o momentos de confusión, eventualmente comenzarán a tener un impacto más significativo en su vida diaria.
Etapa moderada o media
En esta etapa, es más probable que las personas con enfermedad de Alzheimer experimenten una mayor confusión, una mayor pérdida de memoria y un deterioro del juicio. Las personas en esta etapa de la enfermedad pueden mostrar confusión acerca de la orientación, como dónde están o qué día es. También pueden tener dificultad para recordar información personal, como su dirección o número de teléfono o fechas importantes como cumpleaños o aniversarios. Algunas personas también pueden tener un mayor riesgo de deambular. En los otros tipos de demencia, los primeros síntomas se volverán más pronunciados (p. ej., disminución motora en la demencia con cuerpos de Lewy, o conductas inapropiadas en la DFTvc), pero las enfermedades también comienzan a parecerse a la etapa moderada de la enfermedad de Alzheimer.
Durante esta etapa, es probable que las personas con demencia comiencen a necesitar más ayuda. Es posible que necesiten ayuda con algunas tareas básicas diarias, como vestirse, bañarse y arreglarse (llamadas actividades de la vida diaria o ADL). También puede notar cambios en los patrones de sueño, así como en su personalidad y comportamiento. Por ejemplo, las personas con demencia pueden experimentar un aumento de la paranoia o el miedo.
Sin embargo, como miembros de la familia y cuidadores, es importante reconocer que no todos los cambios de personalidad o comportamientos son necesariamente síntomas de la enfermedad. Algunos cambios (por ejemplo, aumento del miedo, retraimiento social y depresión) pueden ser respuestas perfectamente razonables a los cambios difíciles por los que están pasando. Por lo tanto, es importante validar y buscar comprender sus sentimientos y comportamientos siempre que sea posible, porque puede haber algo que usted, como ser querido o cuidador, pueda hacer para ayudar a aliviar sus preocupaciones o frustraciones y mejorar su bienestar.
Desafíos crecientes…
Georgia (Enfermedad de Alzheimer)
La memoria de Georgia ha seguido empeorando y su esposo, Peter, está preocupado por su seguridad. La semana pasada, ella dejó la estufa encendida, él no sabe qué hubiera pasado si no se hubiera detenido en casa durante su hora de almuerzo. Ella lo llamará de vez en cuando por el nombre de su padre y se confundirá durante largos períodos de tiempo. Se retiró de su trabajo, pero algunos días se despierta e insiste en que llegará tarde al trabajo. También ha comenzado a necesitar más ayuda con cosas como vestirse, bañarse y preparar comidas. Peter está considerando contratar a un cuidador en el hogar para ayudar con algunos de los cuidados.
Ned (Demencia Vascular)
Ned ha tenido que dejar de enseñar debido a su deterioro cognitivo. Normalmente alegre y agradable, últimamente ha estado irritable y agitado. Su memoria y episodios de confusión han empeorado. El otro día, no podía recordar el nombre de un nuevo maestro en su escuela a quien había visto en numerosas ocasiones. Lapsos de memoria como ese han estado ocurriendo en ocasiones, y la vergüenza resultante ha causado que Ned se retire de las interacciones sociales. Ned se mudó recientemente con su hija, quien se preocupó por su capacidad para vivir solo.
Lily (Demencia con cuerpos de Lewy)
Jim se ha confundido porque leyó que la demencia es una enfermedad progresiva, pero Lily sigue fluctuando entre estar lúcida y consciente y estar desorientada y confundida. Señaló dos veces a un perro que, según ella, estaba en el patio trasero, pero cuando Jim miró, no había nada allí. Sin embargo, fue capaz de describir lo que vio con bastante claridad. Su forma de caminar se ha vuelto más lenta y un poco arrastrada, lo que la hizo tropezar con la repisa de la puerta ayer, pero afortunadamente no resultó herida. Jim ama mucho a Lily, y es increíblemente frustrante para él no saber cuál es la mejor manera de ayudarla.
Bill (Demencia Frontotemporal (variante conductual))
Bill ha seguido comportándose de manera inusual y estos comportamientos se han vuelto más frecuentes. También ha estado actuando compulsivamente, por ejemplo, limpiando y limpiando constantemente la mesa del comedor a pesar de que Mary le dice que está limpia. Ha estado comiendo mucho más de lo normal y María está preocupada porque ha subido bastante de peso. También ha comenzado a volverse olvidadizo, olvidando que su hijo venía de visita el fin de semana pasado, y no parece ser capaz de seguir muy bien las conversaciones largas. Mary también notó que ya no hace los crucigramas que le encantaban.
Etapa severa o tardía
En la etapa final de la enfermedad, la disminución del funcionamiento físico comienza a ser paralela a la disminución del funcionamiento cognitivo. Durante esta etapa, las personas con Alzheimer generalmente pierden la capacidad de comunicarse con fluidez o entablar una conversación, aunque es posible que aún puedan hablar. Junto con estos cambios, las personas generalmente comienzan a experimentar una pérdida de sus capacidades físicas, incluida la dificultad para comer y tragar, la incapacidad para controlar la vejiga y el movimiento intestinal y la dificultad para caminar (eventualmente, una incapacidad para caminar).
Las primeras diferencias entre los distintos tipos de demencia disminuyen a medida que comienzan a parecerse cada vez más, y se caracterizan por el deterioro cognitivo y físico, así como por cambios de comportamiento (p. ej., agitación, irritabilidad).
En la etapa tardía de la demencia, las personas comúnmente requieren asistencia a tiempo completo o “atención las 24 horas”. Durante esta etapa, tienen una mayor susceptibilidad a infecciones como la neumonía, una causa común de muerte en personas con demencia.
Síntomas avanzados…
Georgia (Enfermedad de Alzheimer)
Georgia se ha vuelto muy delgada y frágil. Su memoria es mucho peor: a veces no reconoce a Peter ni a sus hijos. Ella ha comenzado a usar una silla de ruedas. Su esposo contrató a un cuidador de tiempo completo para ayudar con las tareas diarias ya que Georgia tiene dificultad para comer y tiene incontinencia. Aunque todavía puede hablar, su habla y comprensión son limitadas.
Ned (Demencia Vascular)
Ned ya no puede caminar ni comer sin ayuda. Se ha vuelto físicamente débil y necesita ayuda con todas las actividades diarias básicas. A menudo parece confundido y desorientado, y tiene dificultad para comunicar sus pensamientos. También se ha vuelto más agitado. Se está convirtiendo en un desafío para su hija cuidarlo en casa.
Lily (Demencia con cuerpos de Lewy)
Lily ya no fluctúa entre momentos de lucidez y momentos de confusión. En cambio, ahora parece carecer de claridad y conciencia la mayor parte del tiempo. Sus alucinaciones se han vuelto más frecuentes y se ha vuelto cada vez más inquieta. No es estable sobre sus pies y se cayó varias veces. Después de las caídas, Jim comenzó a cuidarla en casa a tiempo completo.
Bill (Demencia Frontotemporal (variante conductual))
El comportamiento distante de Bill se ha vuelto más pronunciado, especialmente ahora que su memoria ha empeorado y su capacidad para comunicarse ha disminuido. Bill también comenzó a tener dificultad para caminar y parece haberse debilitado. Mary contrató a un cuidador de tiempo completo porque Bill ya no podía cuidar de sí mismo y se volvió demasiado difícil para ella sola, especialmente porque él a menudo se resiste a su ayuda.
El modelo de 7 etapas de la demencia
También puede encontrarse con un modelo de demencia de 7 etapas (la Escala de Deterioro Global). Algunos médicos prefieren este modelo, que divide el deterioro cognitivo en 7 etapas más específicas. Este modelo puede ser particularmente útil para la enfermedad de Alzheimer; sin embargo, no es tan relevante para otros tipos de demencia que se caracterizan menos por pérdida de memoria y deterioro cognitivo grave (p. ej., demencia frontotemporal).
Este modelo consta de las siguientes 7 etapas:
- Nivel 1: Sin deterioro: sin pérdida de memoria
- Etapa 2: Deterioro cognitivo muy leve: pérdida de memoria normal asociada con el envejecimiento
- Etapa 3: Deterioro cognitivo leve: los amigos y familiares comienzan a notar problemas cognitivos
- Etapa 4: Deterioro cognitivo moderado: los neurólogos pueden diagnosticar con confianza la enfermedad de Alzheimer; mala memoria a corto plazo, puede olvidar detalles personales, dificultad con la aritmética simple
- Etapa 5: Deterioro cognitivo moderadamente severo: comienza a necesitar ayuda con las actividades diarias, confusión significativa, desorientación, es posible que ya no sea posible vivir solo
- Etapa 6: Deterioro cognitivo severo: empeoramiento de la pérdida de memoria, dificultad para reconocer a los miembros de la familia, algunos cambios de personalidad
- Etapa 7: Deterioro Cognitivo Muy Severo – Etapa final; la comunicación es limitada, los sistemas físicos también decaen
Cómo identificar la etapa actual de tu ser querido
La Clinical Dementia Rating Scale (CDR) está diseñada para evaluar las etapas de la demencia. Utiliza una escala de 5 puntos para evaluar la gravedad de los síntomas a medida que afectan el la capacidad de la persona para funcionar en seis categorías cognitivas diferentes (memoria, orientación, juicio y resolución de problemas, participación en asuntos comunitarios, vida en el hogar y pasatiempos, y cuidado personal). Aunque creado para personas con probable enfermedad de Alzheimer, el CDR también se puede utilizar para evaluar otras formas de demencia (p. ej., demencia con cuerpos de Lewy). Administrar la CDR puede ayudar a los proveedores de atención médica a obtener una mejor idea de la gravedad de la demencia para crear un plan de atención adecuado. Si está interesado en que le administren el CDR, debe hablar con su médico.
Cuánto durará cada etapa
No hay una línea de tiempo clara para la progresión de la demencia porque puede variar mucho según el tipo de demencia y la persona. Mientras que la persona promedio vive de 8 a 10 años con la enfermedad de Alzheimer, algunos han vivido más de 20 años después del diagnóstico. En promedio, las personas con demencia vascular suelen vivir alrededor de 5 años después de que comienzan los síntomas. Las personas con demencia con cuerpos de Lewy suelen vivir de 6 a 12 años después de que se desarrollan los primeros síntomas, y las personas con demencia frontotemporal viven un promedio de 6 a 8 años después de que se manifiestan los primeros síntomas.
Sin embargo, no solo no existe una trayectoria uniforme de la enfermedad, sino que las personas también pueden ser diagnosticadas con demencia mixta, en la que experimentan simultáneamente características de más de un tipo de demencia. No hay dos personas exactamente iguales, por lo que no hay dos experiencias de demencia exactamente iguales.
Por qué es útil conocer las etapas de la demencia
Una categorización de la etapa de la demencia puede ayudar a informar los planes de tratamiento y atención. Actualmente no existe una cura para la demencia, pero existen medicamentos que pueden ayudar a controlar o retardar algunos de los síntomas. También puede ser importante conocer la etapa de la enfermedad para determinar si su ser querido puede ser elegible para ensayos clínicos. Comprender la etapa de la demencia también puede ayudar a guiar las necesidades de atención a medida que avanza la enfermedad. Por lo general, en las primeras etapas de la demencia, las personas aún pueden funcionar de manera relativamente independiente. En las etapas intermedias, comenzarán a necesitar más ayuda con algunas actividades de la vida diaria. Eventualmente, en la última etapa, necesitarán ayuda con todas las actividades de la vida diaria.
Durante estas últimas etapas de la demencia, los objetivos del cuidador a menudo cambian para centrarse en preservar la comodidad y la calidad de vida de la persona. Y aunque las personas pueden perder la capacidad de comunicarse, las investigaciones sugieren que todavía quedan aspectos de la persona y de su “yo anterior”. Esto significa que aún puede tener interacciones significativas en las últimas etapas de la enfermedad. Las formas sugeridas de hacer esto incluyen reproducir su música favorita o usar sus aromas favoritos, cualquier cosa para fomentar una conexión y brindarles alegría.
Cuidar a alguien con demencia puede ser un proceso abrumador y estresante. La comprensión de las etapas de la enfermedad y qué esperar en el camino debería proporcionar cierta claridad para ayudar a los familiares y cuidadores a navegar a través de este difícil viaje.
