Entrevista sobre autismo n.° 203: Molly Smith sobre la navegación en entornos

Molly Smith es una receptora de trasplante autista, con una enfermedad crónica, de Cambridgeshire, Reino Unido.

Le encanta pasar tiempo con su perro, los arcoíris, Disney, encontrar gangas, hacer rompecabezas y jugar a Nintendo. Ella bloguea sobre su vida en http://mollysmusingsonlife.wordpress.com/.

Esta semana compartió sus experiencias en la gestión de sus entornos sociales, públicos y médicos.

¿Cómo/cuándo se dio cuenta de su diagnóstico de autismo?

No me diagnosticaron hasta el final de mi adolescencia o principios de los 20.

Un psicólogo al que veía regularmente cuando era niño les dijo a mis padres que sospechaban que yo era autista cuando tenía alrededor de 7 u 8 años, pero debido a que tenía muchas cosas que hacer con mi salud física, mis padres pensaron que una ‘etiqueta’ podría hacer más daño. que bueno, eso no progresó más.

Siempre fui consciente de que era diferente y nunca sentí que encajaba, pero no sabía por qué. Ojalá mis padres me hubieran diagnosticado cuando era niño porque siento que eso me habría ayudado a comprenderme mejor a mí mismo y a mi situación a una edad más temprana.

Cuando era adolescente, una vez más tuve muchas cosas que hacer con mi salud física, pero una vez que todo se resolvió al final de mi adolescencia, comencé a sospechar que podría ser autista. Así que hice mi propia investigación, lo que me hizo sentir cada vez más seguro de que tenía razón. Luego llevé mis sospechas a mi médico de cabecera, quien me remitió a un servicio de autismo local donde obtuve mi diagnóstico.

¿Qué espacios públicos has frecuentado que has creído que son verdaderamente inclusivos? Describe por qué te sentiste así.

No puedo pensar en ninguno.

¿Qué ambientes/situaciones encuentra abrumador?

Aquellas en las que hay múltiples fuentes de audio que puedo escuchar, como muchas personas hablando a la vez o varias personas hablando y música de fondo. Lucho por aislarme y concentrarme en el audio que necesito o, a veces, incluso en mis propios pensamientos.

Sonidos fuertes específicos que están fuera de mi control, como la aspiradora o la elección de música de otra persona.

La iluminación fluorescente me hace sentir muy distante.

Cuando necesito tomar múltiples decisiones bajo presión.

Reuniones sociales donde hay mucha gente.

Usar ropa que me resulta incómoda.

¿Cuál es la mejor forma en que alguien puede apoyarte cuando te sientes abrumado?

Pueden ayudarme a alejarme de los factores ambientales que me están haciendo o contribuyendo a que me sienta abrumado. O si esto no es posible, entonces pueden recordarme/animarme a usar herramientas como tapones para los oídos o protectores para los oídos, anteojos de sol, juguetes para inquietarse, etc. Y es muy importante no menospreciar mis luchas.

Si se siente cómodo discutiendo, comparta sus experiencias como paciente autista en un hospital. ¿El personal del hospital tenía una comprensión sólida del autismo y se cubrieron sus necesidades en ese momento?

No y no. Creo que debido a que no tengo problemas de aprendizaje, el personal del hospital no ve ni entiende cómo me afecta mi autismo. Me resulta muy difícil quedarme en una bahía con otros pacientes y la falta de privacidad que conlleva, pero nunca he recibido ayuda con eso. De hecho, siento que cuando estoy en el hospital, me tratan como cualquier persona neurotípica, y eso no funciona para mí.

Las únicas veces que se tuvo en cuenta mi autismo fue en un par de ocasiones cuando necesité procedimientos ambulatorios y cuando le dije al personal que soy autista, permitieron que un padre o cuidador se quedara conmigo en lugar de yo teniendo que pasar por esto solo.

¿Sobre qué eres mas apasionado?

No sé. He encontrado intereses/pasiones especiales muy útiles en el pasado, pero no tengo uno en este momento y siento que mi salud mental está sufriendo como resultado. Hay cosas que me interesan, pero ninguna que me apasione.

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