El reclutamiento para los ensayos de demencia va a la zaga de otras condiciones de salud importantes

Las cifras oficiales destacadas hoy revelan una participación sorprendentemente baja en los ensayos de demencia en etapa avanzada en comparación con otras afecciones de salud importantes. Esto es a pesar de que actualmente no existen tratamientos aprobados en el Reino Unido que puedan retrasar o detener la progresión de las enfermedades que causan la demencia. Según Alzheimer’s Research UK, la situación ilustra la necesidad urgente de liderazgo para priorizar la inversión en la investigación de la demencia en etapa avanzada.

Solo 61 participantes fueron reclutados para ensayos de medicamentos para la demencia en etapa avanzada respaldados por NIHR Clinical Research Network en Inglaterra el año pasado, alrededor de 100 veces menos que para el cáncer y alrededor de 10 veces menos que para el accidente cerebrovascular o la enfermedad coronaria.1.

Esto es a pesar del creciente número de posibles tratamientos para la demencia en ensayos en todo el mundo, con el doble de tratamientos modificadores de la enfermedad para la demencia en estudio en ensayos de fase III que en 2014.2y más de dos tercios de las personas en el Reino Unido informaron estar dispuestas a involucrarse en la investigación de la demencia.3.

Al publicar las cifras coincidiendo con el Mes Mundial del Alzheimer, Alzheimer’s Research UK argumenta que existe una oportunidad única para que el nuevo Primer Ministro una la investigación clínica y los diagnósticos de demencia en el NHS, lo que lleva a una mayor conciencia de los médicos y las personas que viven con demencia sobre el oportunidades para participar en la investigación y ayudar a atraer más ensayos clínicos al Reino Unido.

En este momento, menos de dos de cada cinco personas diagnosticadas con demencia en Inglaterra y Gales tienen una conversación documentada sobre su participación en la investigación.4mientras que solo el 2% de las personas con demencia están registradas en Join Dementia Research, el servicio que relaciona a las personas con los estudios de demencia en el Reino Unido.

Al mismo tiempo, la organización benéfica destaca que, con más de un tercio de las personas mayores de 65 años que viven con demencia sin diagnosticar en Inglaterra.5, los servicios de demencia actuales no pueden ofrecer de forma rutinaria la gama de pruebas necesarias para hacer un diagnóstico preciso y temprano. Esto significa que para muchas personas que viven con demencia, su condición es demasiado avanzada para que puedan ser elegibles para estudios de investigación adecuados.

Samantha Benham-Hermetz, Directora de Políticas y Asuntos Públicos de Alzheimer’s Research UK, dijo:
“El reclutamiento para los ensayos de demencia en etapa tardía ha estado rezagado con respecto al cáncer de manera constante desde 2012. Es fundamental que a más personas con demencia se les ofrezca la oportunidad de participar en ensayos clínicos, lo que ayuda a los investigadores a comprender más sobre esta devastadora afección y, potencialmente, brinda acceso a estudios experimentales. nuevos tratamientos que solo están disponibles a través de ensayos.

“Si bien reclutar personas para los ensayos clínicos de la enfermedad de Alzheimer es más desafiante que para otras enfermedades, es impactante que haya casi un millón de personas que viven con demencia en el Reino Unido y, sin embargo, solo 61 personas fueron reclutadas para ensayos de medicamentos en etapa avanzada en Inglaterra el año pasado.1. En un momento en que estamos viendo casi 150 medicamentos en ensayos clínicos para la enfermedad de Alzheimer, necesitamos inversión y liderazgo en la investigación y el NHS para asegurarnos de que más personas participen en los ensayos en general, y especialmente aquellos de diversos orígenes».

Ha habido un progreso significativo en la investigación de la demencia durante la última década, tanto en términos de inversión como en el establecimiento de iniciativas líderes en el mundo, como la Instituto de Investigación de la Demencia del Reino Unido y Plataforma de Demencias Reino Unido. Juntos, esto ha ayudado a construir un ecosistema que está maduro para traducir los descubrimientos científicos en nuevos tratamientos.

Sin embargo, Alzheimer’s Research UK advierte que si la nación va a realizar las ambiciones del gobierno de ser un ‘superpotencia científica’ a raíz de la pandemia de COVID-19, debe hacer más para seguir siendo competitivo frente a sus homólogos europeos. Desde 2020, la cantidad de ensayos activos de medicamentos para la demencia en fase III ha aumentado en Alemania, Francia e Italia, pero ha disminuido constantemente en el Reino Unido. El número asciende ahora a 25, cifra que iguala España6.

Josephine Morton fue diagnosticada con Afasia Progresiva Primaria (PPA, por sus siglas en inglés), un tipo raro de demencia que afecta principalmente el habla y el lenguaje, en 2011. Después de su diagnóstico, Josephine se ofreció como voluntaria para estudios de investigación durante varios años, lo que ayudó a los científicos a comprender mejor la PPA y acelerar la búsqueda. para tratamientos. Su hijo, Will, está orgulloso de la contribución de su madre a la investigación de la demencia.

Will dijo:
“Esta enfermedad ha destruido gradualmente la capacidad de mi madre para comunicarse y pensar. Para alguien tan brillante y con tanta pasión por el lenguaje, la educación y el debate, esto ha sido muy cruel. Estoy orgulloso de que, a pesar de todo lo que ha pasado, mi madre haya hecho una gran contribución para ayudar a proteger a las generaciones futuras al ofrecerse como voluntaria para estudios de investigación. Ella ha contribuido a través de años de pruebas psicométricas y escaneos, sabiendo que puede que no la ayude, pero que con suerte ayudará a otros a evitar esta enfermedad en el futuro”.

La organización benéfica ahora pide al nuevo Primer Ministro que tome cinco medidas clave para mejorar la velocidad y la probabilidad de encontrar tratamientos que beneficien a las personas que viven con demencia en el Reino Unido.

Samantha Benham-Hermetz continuó:
El reciente anuncio de Boris Johnson de una nueva ‘Misión de Demencia’ presenta una oportunidad crítica para que el nuevo Primer Ministro lleve adelante estos compromisos y garantice que crezca la participación del Reino Unido en el reclutamiento para ensayos clínicos. El Reino Unido tiene una orgullosa historia de innovación y, al superar estas barreras a los ensayos clínicos, podemos marcar la mayor diferencia en la vida de las personas afectadas por la demencia en el futuro”.

Alzheimer’s Research UK insta a cualquier persona interesada en participar en la investigación a registrarse a través de Únase a la investigación sobre demencia en línea o llamando al 0300 111 5 111.

Notas:

  1. El conjunto de datos al que se hace referencia en este comunicado se puede encontrar y descargar aquí.
  2. Tubería de desarrollo de fármacos para la enfermedad de Alzheimer, 2022
  3. Alzheimer’s Research UK, Monitor de Actitudes de Demencia
  4. Auditoría Nacional de Demencia, Real Colegio de Psiquiatras
  5. Centro de estadísticas de Reino Unido de investigación de Alzheimer
  6. ClinicalTrials.gov

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