El equipo de Redding Good Ol Phyl reúne a la familia para caminar

Loni Reginato recuerda a su madre, Phyllis, como alguien que siempre estaba lista para la diversión y la aventura. Después de que Phyllis fuera diagnosticada con Alzheimer y Walk to End Alzheimer’s® llegara a Redding, la familia formó el equipo Good Ol Phyl. Le pedimos a Loni que nos hablara de su madre y ofreciera algunos consejos para otros participantes de la Caminata.

¿Cómo se enteró de Walk to End Alzheimer’s?

Nos enteramos de Walk to End Alzheimer’s en Redding a través de las redes sociales en 2010. Al año siguiente, mi hermana y yo pensamos que sería un evento divertido para mi madre y nuestra familia, así que comenzamos nuestro equipo, Good Ol Phyl .

La hermana de mi papá había perdido a su esposo, Rino, a causa de la enfermedad de Alzheimer varios años antes. Mi tía y mis primos se unieron a nosotros y se convirtieron en parte de nuestro equipo.

¿Qué te motivó a participar en la Caminata?

Nuestro equipo está formado por miembros de la familia cuyas vidas se han visto afectadas porque alguien a quien amamos tenía la enfermedad de Alzheimer. La hermana de mi papá, Virginia, perdió a su esposo, Rino, debido al Alzheimer. Tenía poco más de 50 años cuando fue diagnosticado. La hermana de mi papá, Alice, actualmente vive con Alzheimer en una comunidad de cuidado de la memoria. Luego está mi madre, Phyllis, quien falleció en 2014 por complicaciones debido al Alzheimer. También caminamos por muchos de nuestros familiares y amigos, que se ven afectados directa o indirectamente.

Mamá tenía alrededor de 60 años cuando fue diagnosticada, pero comenzamos a notar signos cuando tenía casi 50 años. No teníamos idea de lo que era.

En ese momento (principios de la década de 2000), la conciencia de la enfermedad de Alzheimer no era tan prominente como lo es hoy. Nunca se le pasó por la cabeza que pudiera ser algo como la demencia o el Alzheimer.

Filis

El día que recibió su primer medicamento para el Alzheimer es un día que nunca olvidaré. Me llamó llorando. Cuando le pregunté qué le pasaba, dijo: “Tengo mi receta. ¡Tiene la «A Fea» en él! A partir de ese día, siempre nos hemos referido a la enfermedad de Alzheimer como la A fea.

Un año después de su diagnóstico inicial de Alzheimer, se le volvió a hacer la prueba. Su diagnóstico fue cambiado a una forma de demencia y que eventualmente se convertiría en Alzheimer. Pasaron casi diez años antes de que la enfermedad se hiciera cargo.

Cuéntanos sobre tu mamá

Mi mamá, qué mujer tan maravillosa era. Tenía una sonrisa que iluminaba cada habitación en la que entraba y la personalidad que la igualaba. Ella era una mujer hermosa. Su belleza irradiaba desde el interior. Siempre estaba lista para la diversión y la aventura.

Mamá vivía a una hora de distancia de una de mis hermanas y de mí. Un viernes por la mañana, podía llamarla y decirle: “Mamá, siento que se acerca un fin de semana de chicas”, y estaría en mi casa antes de que saliera del trabajo con una botella de vino abierta y lista. Mi mamá, mi hermana y yo pasamos mucho tiempo en aventuras y travesuras los fines de semana.

¡La Navidad era la fiesta favorita de mamá! La casa estaba decorada de piso a techo, horneando galletas y su famoso toffee inglés. Nunca olvidaré el olor a Navidad, o escucharla tocar el piano y cantar Silver Bells. Recientemente, mi hermana me envió esto: “Una vez que el vínculo de la familia desaparece, las vacaciones ya no son lo mismo”.

La mayor alegría de mamá eran sus cinco hijos y nietos. Estaba agradecida todos los días por el regalo de la vida y la familia.

Tocaba el piano de oído, nunca aprendió a leer las notas. Podía escuchar una canción y luego reproducirla. Ella era una honky tonk y divertida. Ella era elegante y muy elegante.

foto de boda familiar
familia reginato

Mamá era increíblemente talentosa y siempre estaba queriendo aprender cosas nuevas: la guitarra, los vitrales, la pintura con tole, una nueva receta. Era graciosa, increíblemente ingeniosa, una chica que te levantaba los talones.

Algunas de las cosas que más extraño de mi mamá son su risa, nuestras largas charlas y su sabiduría. ¡Ay, los momismos!

Llega un momento en la vida con la enfermedad de Alzheimer en que es posible que su ser querido no recuerde su nombre o quién es usted. Sabía que ese día llegaría para mí, y lo temía. Cuando llegó el día, no estaba seguro de poder mantener la compostura, pero recibí el mejor regalo.

Mi mamá me miró con la mirada de que no sabía mi nombre ni quién era yo. Mi corazón se hundió, pero ella me dijo: “No puedo recordar tu nombre, pero sé que eres alguien a quien amo mucho y que me amas”. ¡Eso fue suficiente!

Mamá nos mostró que la “A fea” puede quitarle poco a poco la memoria y tantas cosas de una persona, pero nunca le quitará el amor de su corazón. Hasta el final de la vida de mi mamá, ella fue ingeniosa, amable y muy cariñosa.

Las complicaciones de la enfermedad de Alzheimer acabaron con la vida de mamá, pero no dejaremos que eso defina quién era mi mamá o qué significó su vida para su familia y para tantas otras personas.

¿Cómo consigues que la gente se una a tu equipo??

La mayoría de las personas en nuestro equipo son miembros de la familia. Esa es la parte fácil. A medida que hemos crecido a lo largo de los años, varios de nuestros amigos también se han unido a nosotros.

Comparte algunos consejos para recaudar fondos

Nuestra recaudación de fondos es principalmente a través de generosas donaciones de amigos, colegas y aquellos que tienen seres queridos afectados por la enfermedad de Alzheimer. Varios de los miembros de nuestro equipo usan las redes sociales como una forma de expandirse a su red.

Nuestra familia tiene un mini mercado en McCloud, CA, que mi papá todavía posee y opera. En el verano, tenemos una competencia amistosa con los empleados, que también son miembros del equipo, para recaudar fondos a través de donaciones de flores.

Tienda paredes cubiertas de flores de donación
Promesa de flores en la tienda.

Nuestro capítulo local de la Asociación de Alzheimer proporciona las flores de papel. Se venden y se exhiben en toda la tienda. La ciudad de McCloud y nuestros proveedores han sido muy generosos y han apoyado a nuestro equipo de Walk.

Para los nuevos participantes de la Caminata, les aconsejaría que solo pregunten. Utilizar las herramientas que la Asociación pone a su disposición, especialmente las redes sociales (Facebook). Acérquese y no tenga miedo de preguntar. Todos conocemos a alguien, ya sea un miembro de la familia o un amigo, cuya vida se ha visto afectada.

¿Cuál es tu parte favorita del día de caminata??

En el pasado, creo que había un concepto erróneo sobre la Caminata: que sería deprimente y no edificante. Es mucho más que eso. A mi mamá le encantaba el Paseo.

Me gusta ver a la gente reunirse con su familia y amigos. Hay tanta alegría.

¿Qué sugerencias tienes para otras familias?:

Cuando mamá fue diagnosticada por primera vez, nadie habló de eso. No nos informaron sobre recursos como la línea de ayuda 24/7 de la Asociación de Alzheimer (800-272-3900), grupos de apoyo o cualquier otra asistencia que estuviera disponible.

No hablamos de eso. A medida que pasaba el tiempo, hablábamos más y se nos proporcionaba más información.

Si pudiera dar un consejo a alguien, diría esto: hablar de ello. Hable de ello en familia. Lo más importante es que hable con su ser querido que vive con demencia.

Esta enfermedad puede ser muy solitaria y muchas veces la persona es silenciada en una multitud. Pase tiempo con ellos, construya nuevos recuerdos y escriba las historias. Hay momentos en los que quieres llorar pero en cambio te ríes. No te arrepentirás de haber pasado tiempo con tu persona, pero te arrepentirás de no haberlo hecho.

Todos tienen una historia. El Alzheimer no debe definir a tu persona. Cuenta su historia. Sé su voz. Abraza a tu ser querido y dile te amo a menudo. Loni te invita a unirte a su equipo, buen ol phylen la Caminata para Acabar con el Alzheimer 2022 en enrojecimiento el 24 de septiembre. ¿No cerca de Redding? Encuentra tu paseo en alz.org/walk.

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