¿Cree que su historia de artritis es demasiado aburrida o no es lo suficientemente valiosa? Piensa otra vez.

Si vives con artritis, probablemente puedas dar fe de que es todo un viaje. Me di cuenta bastante rápido cuando creé mis propias cuentas en las redes sociales y comencé a crear conciencia sobre la artritis nuevamente, después de una pausa de siete años, cuán similares eran las historias de las personas a la mía. Aunque también había muchas diferencias. Fue dentro de ese espacio de no poder relacionarme con alguien o no saber lo que se estaba compartiendo, que aprendí algo valioso para mi propia curación o tuve nueva información a mi alcance para uso futuro si la necesitaba.

Cuando comencé a compartir este proyecto de libro, algunas personas me dijeron que no estaban seguras de tener una historia lo suficientemente interesante para compartir. Pero estoy aquí para decirle que después de dieciocho años de vivir con artritis reumatoide, su historia nunca es «demasiado aburrida» o no es lo suficientemente valiosa. Alguien por ahí encontrará útil lo que tienes que decir, e incluso si esa es una persona, ¿y qué? A menudo, no se trata de ayudar a las masas de una sola vez. Es posible que queramos hacerlo, pero ayudar a algunas personas y permitir que eso genere un efecto dominó puede generar beneficios duraderos que pueden generar un cambio constante.

Un poco sobre el proyecto del libro y lo que me inspiró

En 2017, Effie Koliopoulos comenzó a publicar entrevistas de personas de la comunidad de la artritis en su blog, Rising Above rheumatoid artritis. A partir de ahí, se convirtió en un desafío de artritis en las redes sociales con obsequios durante el Mes de Concientización sobre la Artritis en mayo, donde se invitó a las personas a compartir una foto con el hashtag #keepingitrealwith (insertando la forma de artritis con la que viven). Un año después, la cuenta de Instagram @KeepingItRealWithArthritis fue creado para construir un centro donde las personas pudieran conectarse, leer historias y compartir las suyas.

Un hilo común en la mayoría de las historias, si no en todas, era el hecho de que la artritis no solo afecta a una persona a nivel físico. La artritis puede tener efectos de largo alcance en todas las áreas de la vida de una persona. Otro hilo común era la autenticidad. La gente no rehuyó compartir todo lo bueno, lo malo, lo feo y todo lo demás.

Todo esto resume el significado detrás de ‘mantenerlo real con la artritis’.

Cuando a Effie le diagnosticaron artritis reumatoide en su adolescencia, hace 17 años, las redes sociales aún no estaban en escena. En ese entonces, deseaba que hubiera algo más que unos pocos blogs en línea, revistas en las salas de espera de los consultorios médicos que presentaban a algunas personas de cierta demografía y edad, o folletos, a los que podía recurrir. Aunque hoy en día, la aparición de múltiples plataformas de redes sociales ha proporcionado un sentido de camaradería inigualable dentro de la comunidad de la artritis. Pero, ¿y si las redes sociales un día cambian de marcha o desaparecen por completo? Si bien eso es desafortunado que suceda, aún así generó una idea para crear algo más tangible y duradero no solo para las personas de hoy, sino también para las generaciones venideras.

Avance rápido hasta el verano de 2021, cuando se presentó una oportunidad de subvención para hacer posible la idea de este libro. Effie se arriesgó y aplicó al Fondo de Impacto de HealtheVoices (para obtener más información, consulte la sección de preguntas frecuentes). Ese otoño, la junta asesora le informó que sentían que este proyecto era muy creativo y tendría un gran impacto para muchas personas que viven con artritis. El libro será publicado con Editores ImagineWe.



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