Cómo explicar el cansancio de vivir con una enfermedad crónica: soy un ipad de diez años

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Hoy recogí mi ipad de diez años. Un ipad 2. Fue mi kit más preciado hace diez años. lo adoraba Ahorré duro para ello. Me encanta mi tecnología y el iPad incorpora todo lo que amo: portátil, liviano, con una gran duración de la batería y perfecto para trabajar o jugar. ¡Tantas aplicaciones! Música, películas, ¡tantas cosas que hacer con una pequeña tableta!

Y luego me di cuenta. Soy como mi ipad de diez años.

Vivir con la fatiga de cualquier cantidad de enfermedades crónicas, enfermedades como la AR, la esclerosis múltiple, el lupus, la fibromialgia, tantas enfermedades, es como tratar de trabajar con un iPad 2. Un iPad de diez años. Todavía se ve bien, de hecho, no es muy diferente a los iPads nuevos y brillantes en el estante. Lo cargas y empiezas a usarlo. ¡Y funciona muy bien!… Al principio. Ok, tal vez sea un poco lento, pero bueno, está bien. Dale un momento, ahí, ¿ves? Está bien.

Entonces comienza a fallar y fallar. Y no ejecutará las nuevas aplicaciones que desea ejecutar. No puede actualizar el sistema operativo; ya no es compatible. Ha sido abandonado. Así que no puede hacer las cosas que solía hacer. Y cuando te das cuenta de lo limitado que es ahora, de repente vuelve a fallar. ¡Pero esta vez te das cuenta de que la batería también está agotada! ¡Después de solo una hora! Puedes cargarlo de nuevo, pero eso llevará muchas horas, al menos hasta mañana. Y luego, mañana, después de cargarlo tanto como se pueda cargar, solo funcionará durante unos minutos, una hora en el mejor de los casos. Otra vez.

Así es la vida con una enfermedad mixta del tejido conjuntivo. Me veo más o menos igual que hace diez años, pero seguro que no trabajo de la misma manera. Mi cuerpo no está funcionando como debería. La autoinmunidad está atacando múltiples partes de mi cuerpo, articulaciones, músculos, hígado, glándulas suprarrenales, riñones, sistema nervioso y nunca me siento bien. siempre estoy enfermo Siempre estoy en el dolor. Pero me veo más o menos igual que hace diez años. Un poco mayor, obviamente. Pero más o menos lo mismo.

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No quiero pasarme la vida quejándome, así que esbozo una sonrisa en mi rostro, me cargo y hago todo lo que puedo. Porque incluso una hora de hacer algo productivo o divertido vale la pena. Es mejor que nada.

Sé que podría ser peor. Porque ha sido peor.

En mi vida actual, tengo alrededor de cuatro horas de funcionamiento todos los días. Espero que cuando pueda volver a tomar mi medicación pueda obtener hasta seis horas al día. Eso es genial para mí, pero son unas diez horas menos de lo que tiene una persona sana promedio, suponiendo ocho horas para dormir.

No es de extrañar que siempre esté atrasado. No es de extrañar que siempre esté poniéndome al día. Con razón mi casa, mi jardín, todo es siempre un desastre.

Todo lo que tengo son cuatro horas más o menos, el equivalente a una hora de carga de mi ipad de diez años. Algunos días tengo un poco más de energía, algunos días tengo mucha menos. Pero lo que hay que entender es que NO es una elección.

Es lo mismo, todos los días, no importa lo que haga. Si descanso hoy, eso no me da seis horas mañana. Aunque si me esfuerzo más allá de mis límites, eso podría significar que mañana no habrá horas. No es una elección. Es una pared de ladrillos. No estoy decidiendo que estoy demasiado cansado y ‘dandome por vencido’.

Para las personas sanas, la mente se detendrá mucho antes que el cuerpo. Es lo contrario para las personas que viven con una enfermedad crónica incapacitante. Nuestras mentes son fuertes, porque tenemos que serlo para que este cuerpo doloroso y pesado haga cualquier trabajo. Todo es el doble de duro y lleva el triple de tiempo. Y este cuerpo se da por vencido mucho antes de que la mente esté lista para rendirse. Falla y falla y finalmente se queda sin batería por completo.

Al igual que el iPad de diez años, después de una hora la pantalla está muerta, la batería no se cargará. No hasta mañana.

Si bien trato de encajar todo lo que puedo en las cuatro horas impares que tengo, no puedo extender ese tiempo la mayoría de los días. Pero. Aunque estoy limitado y no puedo hacer todo lo que solía hacer, puedo hacer algo. Y haré lo que pueda, mientras pueda. Estoy motivado y decidido. Y sí, sé cómo ‘avanzar’.

NO me estoy rindiendo. He encontrado aceptación y estoy en paz (en su mayor parte). Estoy trabajando con mi cuerpo porque trabajar contra él es inútil. Y no muy brillante.

No es que renuncie a mi cuerpo, mi cuerpo se rinde a mí. Está fuera de mi control. Pasar mi vida enojado por eso no va a ayudar en nada. He aceptado mis limitaciones. Lo bueno es que tengo un mayor aprecio por la vida que la mayoría de las personas sanas. Siento gratitud por cada experiencia placentera en la que puedo participar. No doy nada por sentado. El mañana no está prometido, todos lo sabemos. Toda persona sana piensa en la muerte de vez en cuando. Pero ninguna persona sana considera que podría despertarse mañana con un dolor terrible. Y ese dolor nunca desaparecerá.

Ciertamente no lo hice. Pero sucedió de todos modos.

Cuando estás saludable, tú decides cuánto vas a hacer de cualquier cosa. Trabajo, juego, fiesta, drogas, sueño. Tú decides.

Cuando estás enfermo, tu cuerpo decide. Cuánto, en todo caso, puede hacer en un día determinado.

Y eso es todo.

No soy débil. No estoy exagerando. No soy un aguafiestas. No soy un bebé grande. No busco llamar la atención.

Así es mi vida. Yo no lo elegí. Me eligió a mí. No hice nada malo que causara mi enfermedad y discapacidad. yo no tengo la culpa

Ah, ¿y por otro lado soy como ese viejo ipad? La mayoría de la gente tiró a la basura su iPad de diez años hace muchos, muchos años. Ese viejo ipad no les sirve de nada.

No quieren que los molesten con algo que es demasiado lento y demasiado limitado para mantenerse al día. Ya no es funcional, y ya no es divertido. Todo lo que quieren hacer con él, no lo puede hacer. Entonces, ¿por qué darle espacio en sus vidas? Están ocupados, tienen sus propios problemas. No tienen tiempo para estar constantemente haciendo ajustes a sus limitaciones.

No se puede arreglar, no se puede reparar. Nada puede hacerlo nuevo otra vez. No hay cambio de que sea obsoleto. No hay cura para eso. Pero si eres paciente, aún puedes divertirte un poco. Pero no mucha gente es paciente. El bien más valioso de la mayoría de las personas es el tiempo. ¿Por qué desperdiciarlo en un pedazo de chatarra que es demasiado lento?

Soy lento. No hay forma de arreglarme. No va a tomar un poco más de tiempo. No va a tomar solo esforzarse un poco más. No va a hacer falta un cambio de mentalidad o un pensamiento o meditación más positivos o cualquier tipo de cambio de actitud. Mi enfermedad no está en mi mente, y no está en mi actitud. Está en mi cuerpo.

Creo que no hay separación mente/cuerpo. Creo que la mente controla el cuerpo. Pero. Cuando hay enfermedad, todas las apuestas están canceladas.

No le dirías a alguien que tiene un fémur roto con el hueso sobresaliendo a través de la piel que «solo intenta un poco más, ¡sé que puedes caminar si realmente quieres!», ¿verdad?

Así que no me digas eso. Puede que no tenga huesos que sobresalgan o sangre a borbotones, pero te prometo que el daño a los nervios es más doloroso que cualquier hueso roto. Más doloroso que cualquier cirugía, cualquier herida. aunque es 100% invisible.

Mi cuerpo no funciona como antes. No hay nada que pueda hacer al respecto. Puedo esperar que empeore, no mejore, pero estoy haciendo todo lo posible para ralentizar ese proceso. Como bien, hago ejercicio en la medida que puedo, tomo muchos medicamentos, medito, vivo consciente y firmemente en el momento presente. Me mantengo ocupado, enfocado, tengo un propósito. No estoy ansioso, no me preocupo por el futuro ni me detengo en el pasado.

Estoy aquí, viviendo mi mejor vida. Simplemente no se ve igual que el tuyo. Tú puedes permitirte el último iPad, yo no puedo.

Desafortunadamente, mi mejor vida es la que más a menudo paso sola. Porque nadie quiere un iPad de diez años. Y estoy cansada de fingir que soy brillante y nueva, o que puedo seguir el ritmo. Estoy cansada de tener que romperme para ser aceptada por la gente sana.

Así que los dejé ir. Están ahí afuera viviendo sus vidas. Si alguna vez piensan en mí, lo más probable es que se trate de una confusión sobre por qué me retiré de la vida. “Creo que le dio depresión†. Lo he oído decir más de una vez. ¿Por qué es mucho más fácil para las personas aceptar que la enfermedad mental es incapacitante, pero no la enfermedad física? ¿Que la enfermedad no se puede vencer con pura fuerza de voluntad?

No es depresión. no estoy deprimido Ni ansioso. Ya ni siquiera estoy solo… lo estuve una vez. Muy, muy solo. Me acerqué a muchas personas. Pero me quedé sin cosas que decir, razones para enviar mensajes de texto a la gente. Y dejaron de enviarme mensajes de texto. Sabían que no podría salir a jugar, y (comprensiblemente) no querían venir hasta mi casa para sentarse en mi sofá, en mi casa, y no hacer… nada.

No los culpo, es aburrido. Y consume mucho tiempo. Y el tiempo… es el bien más preciado de todos. Es la única cosa, aparte del dinero, de la que nunca hay suficiente. Y no es hasta que se te acaba el tiempo que te das cuenta de que el tiempo es mucho, mucho más importante que cualquier otra cosa, incluido el dinero.

Estoy acostumbrado a estar solo y estoy acostumbrado a ocuparme y encontrar mi propio sentido de propósito. Mi vida está llena, pero no llena de gente. Es diferente a la vida de la mayoría de las personas. Eso está bien. Hago mucho con mis cuatro horas al día. Y a veces incluso juego con ipads obsoletos, apenas funcionales.

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