Cómo cuidar a su ser querido con linfoma – Cleveland Clinic

Como cuidar a su ser querido con linfoma – Cleveland

Un diagnóstico de cáncer puede ser impactante y molesto no solo para la persona que recibe el diagnóstico, sino también para sus seres queridos. Al principio, puede ser difícil procesar las noticias y reconciliar la información que se brinda. Sin mencionar que es posible que tenga muchas preguntas sobre el diagnóstico de linfoma y las opciones de tratamiento.

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Independientemente de cómo respondan a su diagnóstico, sus seres queridos pueden ser una fuente esencial de apoyo al asumir el papel de apoyo y cuidado. En el camino, también es importante que los cuidadores recuerden cuidarse a sí mismos.

La trabajadora social de oncología Jane Dabney, LISW-S, OSW-C, ofrece formas en que puede apoyar a su ser querido después de recibir un diagnóstico de linfoma.

Comprender el diagnóstico de linfoma de su ser querido

linfoma es un tipo de cáncer de la sangre que se desarrolla cuando los glóbulos blancos (llamados linfocitos) pierden el control de su proceso de división celular y se transforman en células cancerosas de rápido crecimiento que no mueren. Por lo general, los linfocitos trabajan para monitorear y destruir a los invasores extraños como bacterias, virus, parásitos y hongos a medida que viajan por todo el cuerpo en su sistema linfático.

Pero cuando se vuelven cancerosos, eso significa que podría desarrollar cáncer en cualquier parte de su sistema linfático, incluida la médula ósea, el bazo, los ganglios linfáticos y otros órganos. De hecho, hay más de 70 tipos diferentes de linfoma y cada uno responde al tratamiento de manera diferente.

Es mucho para que alguien lo asuma, pero eso no significa que su ser querido tenga que lidiar solo con el procesamiento de su diagnóstico o plan de tratamiento. Aquí hay algunas cosas que puede hacer para ayudar:

Preguntas para hacerle a su médico

Al recibir el diagnóstico, Dabney dice que es importante pedir información sobre lo que está por venir, especialmente además de cualquier pregunta que su ser querido pueda tener sobre su diagnóstico o tratamiento de linfoma. Esto puede incluir:

  • El tipo de cáncer involucrado.
  • Opciones de tratamiento.
  • Los riesgos y beneficios de cada opción de tratamiento.
  • Un cronograma para el tratamiento.
  • Efectos secundarios del tratamiento.
  • Cómo puede ayudar con los efectos secundarios del tratamiento en el hogar.
  • Deberes específicos del cuidador, como inyecciones o cambio de vendajes.

“Siempre es bueno anotar las preguntas cuando piensa en ellas y llevarlas a las citas”, dice Dabney. “Encontramos que durante esos primeros días del diagnóstico, tanto el paciente como sus familiares pueden sentirse abrumados por la información y las emociones. Puede ser difícil recordar todas sus preguntas y, a veces, obtener un buen descanso nocturno”.

Puede ser útil tener un cuaderno al lado de la cama para anotar cualquier pregunta que tenga cuando no pueda dormir para que pueda darle a su mente suficiente espacio para relajarse.

Asegurarse de estar en la misma página que sus seres queridos con preguntas e inquietudes es otro aspecto importante del tratamiento. Hablar sobre las preguntas que cada uno tiene y compartir preguntas ayuda a fortalecer la comunicación con su equipo de atención.

Maneras de apoyarlos durante el tratamiento

A medida que comienza el proceso de tratamiento del linfoma, existen formas en las que usted y el sistema de apoyo de su ser querido pueden continuar ayudando. Ya sea que eso signifique ser un defensor de ellos o simplemente tomarse un momento para ustedes mismos en el camino, Dabney ofrece algunas sugerencias para ayudar a alguien durante el proceso de tratamiento.

Soporte emocional

“Una de las cosas más importantes que se puede hacer es escuchar y estar presente”, alienta Dabney. “Escuche sus sentimientos y colabore con ellos sobre cómo quieren abordar los próximos pasos en el plan de tratamiento”.

Cada persona digiere las noticias de manera diferente, y eso es cierto para cualquiera, especialmente para aquellos que están tratando de ofrecer su apoyo. Puede trabajar junto con la persona que tiene un diagnóstico de linfoma decidiendo cuándo comenzar a informar a sus familiares y amigos sobre su diagnóstico y ampliar su red de apoyo.

“A algunos les gusta procesar las noticias antes de compartirlas con otros, mientras que a otros les gusta contárselo a la familia de inmediato, antes de conocer el plan de tratamiento total”, señala Dabney. “Esté dispuesto a trabajar juntos y respete las preferencias de alguien”.

Manejo de preguntas de familiares y amigos.

Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer, a veces, la gran cantidad de apoyo puede ser casi abrumadora. Los amigos y la familia pueden pasar o comunicarse para ver qué pueden hacer o pedir una visita. En estos casos, Dabney dice que el cuidador debe servir cortésmente como guardián, asegurándose de que ambos no se sientan demasiado abrumados con las visitas.

“La gente generalmente tiene buenas intenciones cuando ofrece ayuda o quiere visitar”, dice Dabney. “Si no es un buen momento, puede decirles cortésmente que ni usted ni su pareja están disponibles para una visita”.

Tareas domesticas

Durante el tratamiento, su ser querido tendrá días buenos y malos. En el camino, puede ser útil tratar de tener una sensación de normalidad. Mantén las viejas rutinas que amaban a ambos antes de recibir el diagnóstico o crea otras nuevas que sean más manejables, pero trata de ser constante.

Tener una sensación de normalidad proporciona una sensación de propósito y, a veces, permite que alguien centre su atención en cosas potencialmente más positivas. Y, si hay tareas del hogar o quehaceres por hacer, ofrecer una lista de artículos o tareas a las personas que pueden ayudar desde fuera del hogar puede ser otra fuente de apoyo que les quite algo de presión a usted y a su ser querido.

Programación y gestión de citas

Dabney dice que puede ser un defensor cortésmente asertivo de alguien cuando trata con su equipo de atención durante el tratamiento programando citas, manteniendo sus horarios y hablando cuando algo no se siente bien.

“Si tienen necesidades que cree que no se están satisfaciendo, hable con el equipo de atención para asegurarse de que se escuchen sus inquietudes”, aconseja Dabney.

agencia de autorización

Por supuesto, eso no significa que deba tomar el control de nada sin el consentimiento de la persona que tiene un diagnóstico de linfoma. Si bien gran parte de su tiempo como cuidador consiste en brindar apoyo, también es importante reconocer que ellos tienen derecho a tomar sus propias decisiones. Ya sea sobre el tipo de tratamiento, la red de apoyo o la obtención de una segunda opinión, Dabney dice que es importante asociarse con su ser querido y respetar sus pensamientos y perspectivas.

Relacionado con esto está ofrecer opciones a la persona que ha sido diagnosticada con linfoma. “Cosas simples como darles opciones de comida, preguntarles si quieren recibir visitas o simplemente sentarse afuera pueden ayudarlos a sentir que tienen cierto control sobre su situación”, dice Dabney.

También es importante recordar ayudar con las tareas que alguien no puede hacer y alentarlos a continuar haciendo las cosas que pueden y quieren hacer por sí mismos. Tareas como pagar cuentas o cocinar son algunos ejemplos.

“Ofrezca ayuda, pero no les quite la opción a menos que lo soliciten”, agrega.

Manejar lo inesperado

Dabney dice que no es inusual encontrarse con algunos baches inesperados en el camino. A menudo, el tratamiento del linfoma puede tener una serie de efectos secundarios que dificultan la experiencia del tratamiento. A veces, es posible que también sea necesario ajustar o cambiar el tratamiento dependiendo de cómo responda su ser querido.

“A veces, puede venir para una cita o un tratamiento y cuando se extrae sangre para un análisis de laboratorio, se descubre que su pareja necesita un transfusión”, plantea Dabney. “Ahora, estás aquí más tiempo del que originalmente pensaste que estarías, y ese resultado inesperado puede resultar estresante en el momento”.

Aprender a ser flexible es una parte clave del tratamiento. Tener un plan de respaldo para cuidar a los niños y las mascotas, etc., también puede ser útil en estas situaciones, y poder confiar en su sistema de apoyo en estos casos puede ser un gran beneficio.

Acepta lo que puedes y no puedes controlar

Debido a que estos giros y vueltas en el tratamiento pueden desanimarlo, es importante tratar de concentrarse en las cosas que aún puede hacer.

“No se puede controlar el diagnóstico o cuál será el régimen de tratamiento”, advierte Dabney. “Pero puede elegir cómo abordará las citas de tratamiento. Puede controlar el cuidado de sí mismo y tomar decisiones sobre a quién pedir ayuda y apoyo. Puedes encargarte de construir una red de apoyo de personas a las que puedes delegar tareas”.

Cuidarse a uno mismo como cuidador

Si bien la idea de que los cuidadores se den tiempo para su propio cuidado personal puede no ser lo más importante durante este período, Dabney reconoce lo esencial que puede ser el cuidado personal. para seguir siendo útil a otras personas.

“Alentamos a los cuidadores a que se aseguren de cuidarse bien a sí mismos. Si no recargan sus propias baterías, no podrán cuidar de otra persona”, señala.

Desde lo inesperado durante el tratamiento del linfoma hasta otros sacrificios que deben hacerse: como cuidador, usted también puede experimentar estrés. Permitir que otros te apoyen es esencial.

“Tener emociones negativas, llorar y estar molesto no siempre es algo malo. Mantenerse positivo todo el tiempo no es obligatorio”, enfatiza Dabney. “Puedes sentir lo que sientes. Si te quedas deprimido y abrumado durante días, entonces necesitas buscar ayuda y hablar al respecto. Pero por lo demás, todo es parte del proceso tanto para la persona que vive con el paciente con cáncer como para su cuidador”.

Algunas cosas que puede hacer para mejorar su cuidado personal incluyen:

Pidiendo ayuda

El autocuidado también consiste en pedir a los demás que ayuden a compartir la carga, incluso como cuidador. Algunas cosas con las que puede pedir ayuda incluyen:

  • Compras de comestibles.
  • Haciendo unos mandados.
  • Cocinar comidas o coordinar la entrega de un kit de comida.
  • Lavando.
  • Ayudar a ir y venir de las citas.
  • Cuidado de niños y cuidado de mascotas.
  • Haciendo tiempo para y organizando compromisos sociales.

Recursos útiles

Una tarea adicional que puede hacer un cuidador es determinar una forma más sencilla de informar a los seres queridos sobre el proceso de tratamiento continuo. Dabney sugiere usar un sitio web como CaringBridge para proporcionar actualizaciones a todos a la vez, para que no tenga que comunicarse con cada amigo y familiar individualmente cada vez que haya una actualización.

Obtener el apoyo del equipo de atención también puede ayudar a encontrar recursos en los que pueda confiar, ya sea asistencia con las tareas o simplemente encontrar grupos de apoyo para usted o su ser querido con linfoma. El trabajador social de oncología es una parte esencial del equipo de atención médica y puede ayudar a los cuidadores con asesoramiento de apoyo, técnicas de afrontamiento y búsqueda de recursos.

Otros recursos valiosos pueden incluir:

  • Quimioterapia: Esto referencia en línea proporciona hojas explicativas sobre medicamentos de quimioterapia y otros tratamientos, así como consejos útiles para controlar los efectos secundarios.
  • Sociedad de Leucemia y Linfoma: Esta organización sin fines de lucro ofrece divulgación, educación y apoyo para cuidadores y personas con diagnóstico de cáncer de la sangre.
  • 4to Programa de Mentoría Ángel: Este enfoque interactivo de apoyo para el cáncer une a las personas a las que se les ha diagnosticado mentores voluntarios que pueden compartir sus experiencias vividas con el cáncer.

“Los cuidadores que dedican tiempo a sí mismos y se cuidan a sí mismos tienen más energía para seguir cuidando a largo plazo”, afirma Dabney. “Date un respiro porque puedes cometer errores o terminar sin hacer lo que pretendías. Pase lo que pase, es importante reconocer que estás haciendo lo mejor que puedes».

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