Brindando apoyo a los nativos americanos en el Valle Central

Ralph Vigil, cuya madre tiene la enfermedad de Alzheimer, sabe lo importante que es tener apoyo cuando se cuida a un ser querido que vive con la enfermedad. Como miembro de la junta del Proyecto de Salud Indígena Americano de Fresno, reúne a familias nativas americanas de múltiples tribus. Su trabajo ayuda a conectar a los nativos americanos con los recursos, así como a brindar apoyo a una comunidad más amplia de personas.

Encontrar comunidad
Cuando Ralph Vigil, miembro de la tribu Mountain Ute en Colorado, se mudó por primera vez al Valle Central, tuvo dificultades para encontrar una comunidad. Según la Oficina del Censo de los EE. UU., actualmente hay más de 14,000 nativos americanos viviendo en los condados de Fresno y Madera. A pesar de este hecho, debido a que Ralph no era miembro de ninguna de las tribus locales, se lo consideraba un extraño.

Finalmente, Ralph pudo conectarse con los nativos americanos locales, ya que muchas tribus tienen tradiciones y creencias similares. En 2006, Ralph fue abordado por el Proyecto de Salud Indígena Americano de Fresno (FAIHP) para convertirse en miembro de la junta. Conociendo de primera mano lo difícil que es encontrar esa comunidad entre las tribus, Ralph aplicó y fue aceptado.

FAIHP es una organización que brinda servicios de salud y bienestar basados ​​en la cultura a las comunidades nativas americanas. “Es una comunidad acogedora de nativos regionales”, dijo Ralph. “Puede que no sean de la región local, pero tienen tradiciones y parte de la filosofía de sus tribus y sus familias. Este es un lugar de apoyo para las personas que no están en sus tierras natales. Se trata de salud y bienestar, y soy un gran partidario de eso”.

escondiendo las señales
Poco después de convertirse en miembro de FAIHP, Ralph y su familia notaron que su madre se estaba volviendo más olvidadiza. “Ella la escondió síntomas con bromas o argumentos”, dijo Ralph. “Ella empezaba las cosas y no las terminaba como hacer una manta o cocinar una comida. Asumimos que simplemente estaba cansada, o que era su edad. Nunca piensas que es la enfermedad de Alzheimer”.

La madre de Ralph era una mujer independiente. Era una costurera talentosa, una excelente cocinera y hablaba varios idiomas. Era una mujer muy fuerte que enfrentó muchas adversidades en su vida y las superó siendo ella misma. Es difícil para Ralph y su familia ver a su madre perder su independencia y olvidar dónde está el baño en una casa en la que ha estado viviendo durante años.

Dificultad con un diagnóstico
Nativos americanos son más propensos a desarrollar Alzheimer u otras formas de demencia que los estadounidenses blancos o asiáticos. Al mismo tiempo, los indios americanos en general tienen menos acceso a la atención médica y los servicios de salud y es menos probable que se les diagnostique una vez que muestran síntomas.

De acuerdo con la Asociación de Alzheimer Datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer en 2021 informe, más de la mitad (53%) de los nativos americanos creen que las pérdidas significativas de memoria o cognitivas son una parte normal del envejecimiento. Tantos como 1 de cada 3 ancianos nativos americanos desarrollará la enfermedad de Alzheimer o alguna otra forma de demencia.

Finalmente, Ralph llevó a su madre a ver a un médico. Sin embargo, sintió que sus médicos no querían lidiar con su deterioro cognitivo o no tenían los medios para diagnosticarla. “Los médicos insistieron [her memory loss] fue a causa de la diabetes y la presión arterial alta”, dijo Ralph. “No abordarían sus problemas de memoria”.

Dificultad para recibir atención
Él Hechos y Cifras El informe también establece que el 92 % de los nativos americanos dicen que es importante que los proveedores de atención para personas con alzhéimer y demencia entiendan su origen étnico o racial y sus experiencias. Sin embargo, solo el 49% de los nativos americanos dicen que tienen acceso a proveedores culturalmente competentes.

Ralph descubrió que había una falta de recursos y experiencia en demencia en su área, especialmente para la comunidad nativa americana. “Tienes recursos nativos y no nativos”, dijo Ralph. “Tienes más apoyo en el mundo nativo, pero UCLA o Stanford [hospitals] podría tener más conocimiento [on the disease]. Hay algunas cosas que son exclusivas de los nativos americanos para comprender el respeto que conlleva cuidar a los ancianos que pueden no estar en los sistemas de Stanford”.

Además, el boca a boca juega un papel muy importante en la búsqueda de atención en la comunidad nativa americana. “El boca a boca es más fuerte que lo que está en papel”, dijo Ralph. “Si es una mala experiencia, la gente dirá: ‘¿Por qué voy a perder el tiempo con eso? Confío en la tía o el tío con su experiencia, ¿cómo será diferente la mía?

Por último, Ralph explica que los nativos americanos piensan más allá del individuo. Si no hay suficientes recursos para todos, entonces es mejor dejar los recursos para aquellos que tienen una mayor necesidad. Debido a que hay tan pocos recursos para la demencia en la comunidad nativa americana, muchas familias no los utilizarán para que otros, que se percibe que tienen una mayor necesidad, puedan tener acceso a ellos. “Pensamos primero en los demás”, dijo Ralph. “Si pensamos que otros pueden necesitarlo más que nosotros, tendemos a mantenernos alejados”.

Apoyo familiar
En 2017, a la madre de Ralph, que ahora tenía casi 90 años, le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. Ralph y su hermano se convirtieron en los principales cuidadores de su madre en ese momento. “Entre hermanos, hermanas, esposas y esposos, somos ocho en total”, dijo Ralph. “Mi hermano y yo hacemos la mayor parte de la atención, mientras que los demás ayudan cuando se necesita una tarea diaria, como llevar al hospital o preparar una comida”.

Además de cuidar a su madre, Ralph también es padre de sus propios hijos, lo que lo convierte en parte de la generación sándwich. “Tratar de manejar tu vida y pagar todo es un desafío. Un dólar solo llega hasta cierto punto, pero debe asegurarse de que su anciano esté bien atendido. Mientras atiendes a tus padres, descubres que tus hijos no están siendo atendidos. Tienes que tener la cabeza en un giro. La frustración se acumula sin apoyo y el cuidador se agota”.

Asistencia Asequible
Finalmente, colocaron a la madre de Ralph en una guardería para adultos durante las horas de trabajo, ya que Ralph y todos sus hermanos tenían que trabajar. Sin embargo, en 2020, cuando golpeó la pandemia de COVID-19, encontrar cuidado para la madre de Ralph se volvió difícil. Había una falta de cuidadores profesionales porque todos estaban tratando de protegerse de contraer la enfermedad.

Encontrar un centro de atención para cuidar a su madre también fue difícil debido a razones económicas. Él Hechos y Cifras informe establece que el 61% de los nativos americanos dicen que la asequibilidad de la atención es una barrera. “Casi tienes que estar sin dinero para obtener asistencia”, dijo Ralph. “Si quieres calificar bajo el Estado, tus finanzas tienen que estar por debajo de cierto nivel. Habríamos tenido que sacar el dinero del nombre de mi madre para que pudiera recibir servicios. Tienes que obtener un poder notarial y eso cuesta dinero”.

Eventualmente, Ralph y su hermano pudieron encontrar cuidado en el hogar para su madre, que ella todavía usa hasta el día de hoy.

Conferencia de cuidadores
En agosto pasado, en 2022, la Asociación de Alzheimer y FAIHP se asociaron para brindar una conferencia educativa para la comunidad nativa americana. Ralph fue el maestro de ceremonias del evento. La conferencia se centró en conectar a los nativos americanos con apoyo y recursos sobre el alzhéimer y la demencia.

“Los cuidadores necesitan apoyo”, dijo Ralph. “La conferencia fue realmente reveladora y saber que esta organización está creciendo es una gran pieza para cualquier comunidad. Mucha gente no reconoce la enfermedad porque no saben a lo que se enfrentan. Es cuestión de entender los recursos disponibles”.

buscar recursos
Al cuidar a su madre, Ralph ha descubierto maneras de trabajar con su madre para facilitar las situaciones difíciles. No le dice a su madre qué hacer, sino que la guía para que piense que las cosas fueron idea suya. “Coloco toallas y digo: ‘Oye, coloco las toallas como me pediste para tu ducha’”, dijo Ralph. “Le diría que hizo una buena comida y me senté y comí con ella aunque no lo logró. Suaviza el día”.

Hoy, la madre de Ralph no sabe quién es Ralph, pero él continúa sentándose con ella y mostrándole fotografías antiguas. “Reflexionamos sobre el pasado”, dijo Ralph. “Encontramos risa en lo que decimos”.

Ralph anima a otros cuidadores a utilizar todos los recursos disponibles para ellos. “Mira dentro y fuera de tu cabaña”, dijo Ralph. “Conozca su paisaje para obtener apoyo. Entiende tu paisaje exterior. En el interior, sabe lo que necesita y lo que necesita comunicar para llenar los vacíos. Si no tienes suficiente leña tienes que buscar afuera. ¿Dónde consigo mi madera? ¿Dónde están mis recursos? Úselos para tratar de cerrar esas brechas.

“Todos quieren el tipo de personas que son las mejores en cuanto a comprensión e interacción. quiero animar Las familias nativas y todas las familias para que no se sientan solas. Que cuando duelan, ser valientes más allá de la tristeza y el estrés. Como cuidador, prepárate para un triatlón social. Mantente equilibrado con mente, cuerpo, espíritu y origen.”

Para obtener más información sobre recursos y apoyo para los nativos americanos y la enfermedad de Alzheimer, visite alz.org/nativeamerican. Para obtener más información sobre el Proyecto de Salud Indígena Estadounidense de Fresno, visite faihp.org.

Aprende más: