Nacimiento de un blog de artritis reumatoide
Este mes, el sitio web y el blog de RA Warrior comenzaron su 12.º año. En 2008, soñé con crear un blog y un sitio web sobre artritis reumatoide para brindar mejores respuestas a las personas con AR que ya había comenzado a conocer y amar, y muchos miles que aún tenía que conocer. El 17 de mayo de 2009, me senté en una silla de jardín junto a Roo, de 4 años, en su columpio y comencé el blog. Hubo meses de notas, listas e investigación… pero acabo de escribir una breve publicación en el blog desde mi corazón sobre cómo me sentí sentado allí con AR, incapaz de balancearme o construir el blog de artritis reumatoide con el que soñaba. (Aquí hay un enlace a esa primera publicación de blog de RA).
Misión del blog de artritis reumatoide
La misión desde el primer día: ¡información y aliento para luchar contra la AR! El sitio web y el blog de RA Warrior se enfocan en luchar contra la enfermedad reumatoide y mantener una actitud positiva, ¡pero para hacerlo necesitamos conocer los hechos! En aquel entonces, los sitios web médicos casi nunca reconocían los aspectos extraarticulares de la enfermedad o que los tratamientos no funcionaban bien para un gran porcentaje de pacientes. Lo que aprendí de los pacientes, en quienes siempre creí, no se reflejaba en la mayoría de los artículos médicos. Y lo que aprendí de las revistas médicas no se había recopilado ni reunido para que las personas, especialmente los pacientes y los médicos, pudieran ver La imágen completa.
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Logros de un blog y equipo sobre artritis reumatoide
Ese primer año estuvo lleno de largas noches creando cosas nuevas en RAW o arreglando el sitio web después de que fallara; ¡la mayor parte la hice junto con mi hija KB! Estaban los primeros cientos de fans en Facebook cuyo amor solo aumentó mi coraje. La portada de AOL! John que nos ayudó a conectarnos con la ACR. Después de eso, amigos me apoyaron para fundar la Rheumatoid Patient Foundation (RPF) para promover la causa: mejorar la vida de las personas con enfermedad reumatoide. Dana Symons: la mujer talentosa que se desempeñó como vicepresidenta de RPF durante innumerables horas junto a mí (e incluso cuando yo no podía).
Desafíos para un blog de artritis reumatoide
Los logros solo vienen porque enfrentas desafíos. Uno de los desafíos más difíciles para las personas con enfermedad reumatoide es la desinformación desenfrenada sobre la enfermedad. Hemos visto una clara mejora en respuesta a nuestra promoción. Muchos sitios web que afirmaban que la AR/RD es simplemente un «tipo de artritis» han actualizado gradualmente su contenido para incluir algún reconocimiento de los síntomas extraarticulares. Pero debemos seguir adelante. La semana pasada estaba mirando artículos sobre desviación cubital (ya que el mío se está volviendo más severo) y me consternó ver cómo un sitio web médico muy respetado trataba el lupus de manera tan diferente a la AR/RD. Este artículo es un ejemplo de lo mal que se maneja la AR. Desde causas hasta tratamientos e imágenes inexactas: podría hacerlo mucho mejor en mi humilde blog de RA (y probablemente lo haré).
También hemos contribuido al progreso en las funciones de los defensores de los pacientes. Es más probable que los defensores sean contratados para ayudar con un proyecto y menos probable que reciban cartas de Dear Blogger pidiéndonos que hagamos el trabajo de otra persona de forma gratuita o simplemente que roben nuestro contenido, pero aún así sucede.
Ahora, en su año 12, el sitio web RA Warrior sigue pateando traseros y tomando nombres (modismo de la Segunda Guerra Mundial). Haz clic para twittear
7 cosas que te sorprenderá saber sobre este blog y sitio web de RA
- Conocí a casi todos mis mejores amigos a través de RAW, ¿y tú?
- No apoyé trabajar para cambiar el nombre de RA (¡lea por qué!)
- Mi libro, AR desenmascarado fue escrito después de leer miles de artículos de revistas médicas.
- Para responder a las preguntas que la gente me hace, ¡uso el cuadro de búsqueda RAW todos los días!
- Cuando eran niños, mis cinco solo eran conocidos en RAW por sus apodos, por ejemplo: Roo, Tiger, Bear…
- El increíble menú desplegable Lista de etiquetas sigue siendo la forma más rápida de leer lo que necesita en RAW.
- En séptimo grado, mi maestro de ciencias me dio una C en un papel porque no creía que pudiera haberlo escrito. Algunas personas tontas piensan lo mismo sobre RAW.
¡Feliz cumpleaños del blog de artritis reumatoide! KB lo llama RA Warrior Day.
De alguna manera, este blogversario se siente más significativo que mi cumpleaños real.
¿Y USTED? ¿CÓMO HAN MARCADO LA DIFERENCIA LOS BLOGS DE RA O ÉSTE?
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