Aceleración de la investigación de resultados centrada en el paciente a través de la generación de datos de salud sintéticos

Los datos de salud del mundo real son fundamentales para la investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR). Sin embargo, a menudo es difícil, costoso y requiere mucho tiempo para los investigadores acceder a datos clínicos de salud del mundo real debido a problemas de privacidad, restricciones de seguridad y problemas de uso. Aunque los investigadores de PCOR, los desarrolladores de tecnología de la información de salud y los informáticos a menudo dependen de datos de salud clínicos anonimizados o no identificados para probar teorías, modelos de datos, algoritmos e innovaciones de prototipos, la reidentificación de datos anonimizados sigue siendo un posible riesgo de seguridad. Los datos de salud sintéticos pueden proporcionar una fuente de datos sin riesgo para complementar la investigación y respaldar las necesidades de pruebas hasta que los datos de salud clínicos reales estén disponibles.

En 2019, ONC lanzó el Proyecto de datos de salud sintéticos (Proyecto), que permite a Synthea™, un motor de generación de datos de salud sintéticos creado por MITRE Corporation, para producir datos de salud sintéticos de alta calidad en áreas específicas, y registros de salud sintéticos más variados y abundantes. El proyecto se centró en la creación de datos sintéticos para respaldar la PCOR para pacientes con necesidades de atención complejas, uso de opioides y poblaciones pediátricas. Se eligió Synthea porque es gratuito, de código abierto, impulsado por la comunidad, compartible y confiable. También tiene la capacidad de generar datos de salud realistas para pacientes ficticios y genera datos de forma aleatoria e independiente de conjuntos de datos disponibles públicamente, por lo que está libre de información de salud protegida (PHI) e información de identificación personal (PII).

Mejora de la infraestructura de datos para PCOR y desarrollo de TI para la salud

Los módulos de Synthea, que impulsan la creación de datos de salud sintéticos, se construyen utilizando pautas de atención clínica y estándares de atención y se basan en aportes de expertos clínicos y estudios publicados. Los módulos capturan los parámetros de condiciones, encuentros y pruebas de laboratorio, así como otra información clínica y demográfica. El Proyecto construyó y validó cinco nuevos módulos: Parálisis cerebral, Prescripción de opioides para el dolor crónico y tratamiento del trastorno por consumo de opioides, Septicemia, Espina bífiday leucemia mieloide aguda. Estos módulos ahora son parte del galería de módulos Synthea que están disponibles gratuitamente para su uso. Se crearon guías complementarias para proporcionar a los investigadores y desarrolladores información técnica esencial sobre cada módulo.

Demostración de los usos potenciales ampliados de Synthea

El Proyecto incluyó una demostración que evaluó la aplicación de Synthea utilizando estudios de simulación. La demostración reprodujo con éxito un estudio de simulación publicado, que sugiere una gama de usos de investigación potenciales ampliados para Synthea. Lea más sobre el estudio de demostración en este artículo publicado recientemente.

Involucrar a la comunidad

A través de Desafío de datos de salud sintéticos, el Proyecto buscó ampliar el conocimiento de la comunidad sobre Synthea y sus capacidades. El Desafío inspiró a innovadores, investigadores y desarrolladores de tecnología para demostrar usos novedosos de Synthea y validar el realismo de los registros de salud sintéticos generados. Se otorgó un total de $100,000 en premios a los seis mejores competidores, y los ganadores presentaron sus soluciones innovadoras durante el seminario web Winning Solutions.

Recursos para la comunidad

El análisis de los éxitos y desafíos del Proyecto informó mejoras al software Synthea, orientación y documentación que ayudarán a que el software Synthea sea más capaz y fácil de usar para investigadores y desarrolladores, al tiempo que brinda soporte adicional para alentar a los usuarios novatos. Visite la página de inicio del proyecto para acceder al Informe final de generación de datos de salud sintéticos para acelerar la investigación de resultados centrados en el paciente, módulos, guías complementarias, orientación técnica y consejos para usar Synthea y otros materiales del proyecto. Synthea depende de la participación de la comunidad, por lo que los esfuerzos para mejorar y mantener la administración comunitaria de este software gratuito y de código abierto son esenciales para su éxito general y su continua utilidad para las partes interesadas de PCOR.

El Proyecto de Datos de Salud Sintéticos fue financiado por el Fondo Fiduciario de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORTF) y administrado por el Subsecretario de Planificación y Evaluación (ASPE) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., que respalda el desarrollo de la capacidad y la infraestructura de datos que pueden involucrar a los pacientes en la toma de decisiones de atención médica e incorporar sus respuestas en la investigación.

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