5 cosas que todo padre debe saber al criar a un niño autista

Ser padre de un niño autista puede ser abrumador a veces. Los padres quieren hacer todo lo posible por sus hijos, pero puede ser difícil decidir qué se debe priorizar sobre otra cosa. No puedes hacerlo todo, entonces, ¿en qué deberías concentrarte? Mis dos hijos autistas ahora son adultos, y puedo mirar hacia atrás a lo largo de los años y ver cuáles fueron las cosas más importantes en las que concentrarme que marcaron la diferencia en nuestras vidas. Me doy cuenta de que esta puede no ser la lista de todos, pero creo que estos temas brindan una buena base sobre la cual construir y brindar apoyo a lo largo de la vida de una persona.

En todo lo que hago, mantengo a la vanguardia de mi mente la neurología autista. El cerebro autista piensa de manera absoluta en lugar de relativa. Mi colega belga, Peter Vermeulen, lo explica bien en su blog. Tenis, la mente predictiva y el autismo. psicólogo estadounidense Dr. Ross Greene dice: “A los niños les va bien si pueden”. Si no pueden, es posible que les falte una habilidad previa, que no sepan cómo iniciar la tarea, que no entiendan el idioma o que no vean los pasos de la tarea.

Algunas otras cosas para pensar también:

  • Ninguna persona autista se presentará de la misma manera ya que cada uno es un individuo.
  • La información cambia todo el tiempo, así que no te castigues por cosas que hiciste en el pasado.
  • Esté preparado para dejar de lado las suposiciones o las cosas que no funcionan.
  • Una estrategia no sirve para todos ni funcionará todas las veces.
  • Puede tomar tiempo para que algo funcione.
  • Es posible que no vea los frutos de su trabajo de inmediato, pero está construyendo una base.
  • El éxito es a menudo pequeño.
  • Espere mesetas de desarrollo. Si traza el desarrollo en un gráfico, se verá irregular.
  • Ser capaz de adaptarse a medida que cambian las necesidades y las situaciones.
  • Se trata de relaciones, respeto y confianza. Sin estos, una persona no puede experimentar la felicidad y el bienestar.

Centrarse en las fortalezas

Muy a menudo, se describe a una persona autista en términos de lo que no puede hacer o del lugar que ocupa entre sus pares no autistas. Trate de reformular esto pensando en las fortalezas de una persona y las cualidades positivas del autismo. Algunos de estos pueden ser:

  • Estudiantes visuales en lugar de estudiantes auditivos
  • Excelente memoria a largo plazo
  • Centrado en los detalles que puede transferirse a un conocimiento profundo mucho más allá del plan de estudios escolar.
  • Son aprendices cinestésicos y aprenden haciendo.
  • Integridad: honesto, leal y comprometido
  • Aborde las cosas metódicamente: los procesos de pensamiento son analíticos; puede detectar patrones y repeticiones
  • Enfoque profundo: el nivel de concentración puede ser muy enfocado, lo que permite estar libre de distracciones

Las 5 cosas que todo padre debe saber

1. La necesidad de previsibilidad

¿Por qué es tan importante la previsibilidad? Es porque la previsibilidad:

  • disminuye la ansiedad.
  • reduce el miedo a los cambios en el día o la rutina.
  • ayuda con las transiciones (25% del día escolar involucra transiciones).
  • proporciona un comienzo, un medio y un final claros para un evento/actividad.
  • apoya la independencia.
  • apoya la comunicación.

Recuerde: el cerebro autista piensa de manera absoluta en lugar de relativa, por lo que tener un entorno y un día predecibles ayudará a que la persona se sienta más tranquila y funcione mejor. ¡Esto es cierto para la mayoría de las personas! La novedad y el cambio constante son estresantes ya que requieren adaptación, reflexión y planificación.

La previsibilidad se crea mediante el uso de apoyos visuales, tener rutinas establecidas, desglosar los pasos de una tarea y tener un entorno y actividades estructurados.

2. Usa apoyos visuales

La información visual es fija y permanente, proporcionando consistencia y previsibilidad. Si bien los tipos de apoyos visuales pueden cambiar a medida que una persona madura, la necesidad de ellos siempre estará presente. Los adultos que brindan apoyo también se comunican más claramente cuando usan imágenes.

Usamos apoyos visuales porque:

  • las personas autistas son mejores aprendices visuales que auditivos.
  • proporcionan previsibilidad/consistencia que disminuye la ansiedad.
  • mejorar la comprensión.
  • proporcionar estructura y rutina.
  • Crear confianza.
  • proporcionar oportunidades para la interacción.

Los apoyos visuales toman una variedad de formas tales como:

  • símbolos táctiles/objetos de referencia
  • fotografías
  • videos cortos
  • miniaturas de objetos reales
  • fotos de colores
  • dibujos de líneas
  • simbolos
  • Palabras escritas

Use elementos visuales para crear horarios que pueden ser diarios, semanales o mensuales. Puede usar horarios visuales para enseñar la habilidad de elegir qué hacer durante el recreo. Utilicé horarios visuales para enseñar flexibilidad agregando la palabra «sorpresa» de vez en cuando para mostrarles a mis hijos que pueden suceder cosas impredecibles y que no son necesariamente algo malo. Los horarios pueden ser una excelente manera de mostrar el paso del tiempo a lo largo del día. Cuando haya pasado una tarea/actividad, sáquela del cronograma y póngala en un sobre, lo que indica que el tiempo ha pasado y la tarea ha terminado. También puede ver lo que sucederá a continuación, lo que disminuye la ansiedad al crear previsibilidad. Los horarios visuales crean una mayor independencia porque una persona puede ver la estructura, conoce las expectativas y puede ver qué hacer a continuación.

Como dijo la difunta Barbara Bloomfield, SLP: “La verdadera independencia implica ser capaz de configurar sus propios soportes visuales a medida que los necesite. Hacer listas, hacer un seguimiento de las citas y organizar visualmente los espacios de vida y las posesiones de uno son estrategias de autoaprendizaje que se pueden enseñar en pequeños pasos a partir del nivel preescolar”.

3. Comprender y apoyar las necesidades sensoriales

La Dra. Jean Ayres, terapeuta ocupacional, identificó por primera vez las dificultades del procesamiento sensorial en la década de 1970. El procesamiento sensorial involucra 7 sistemas sensoriales. El Dr. Ayres agregó dos sentidos internos adicionales a los 5 tradicionales de audición, vista, tacto, gusto y olfato: propiocepción (conciencia corporal) y vestibular (movimiento/equilibrio). Más recientemente se agregó a esta lista la interocepción, el octavo sistema sensorial.

Una persona puede tener una respuesta excesiva o insuficiente a los estímulos sensoriales; el nivel de actividad puede ser inusualmente alto o inusualmente bajo; una persona puede estar en constante movimiento o cansarse fácilmente. Algunas personas pueden fluctuar entre estos extremos. Cuando los sistemas sensoriales están regulados, una persona se sentirá tranquila, en control y capaz de interpretar los estímulos sensoriales. Cuando los sistemas sensoriales se sobrecargan y se desequilibran, pueden ocurrir comportamientos preocupantes. Una persona puede sentirse abrumada, distraída, impulsiva, mostrar signos de angustia, volverse agresiva, retraerse o cerrarse.

Cada persona autista tendrá un perfil sensorial único, por lo que no existe una solución única para ayudar con las dificultades de procesamiento sensorial. Las listas de verificación de observación se pueden utilizar para recopilar información sobre el perfil sensorial de una persona. Las listas de verificación sensorial proporcionarán el marco para reconocer cuándo se están produciendo dificultades de procesamiento sensorial.

Una vez que se conoce un perfil sensorial, se puede crear una dieta sensorial. Este es un plan individualizado de actividades físicas y adaptaciones para ayudar a una persona a satisfacer sus necesidades sensoriales. Este plan proporciona la información sensorial necesaria para mantenerse concentrado y organizado durante todo el día. También se puede usar para ayudar con la recuperación después de una sobrecarga y juega un papel integral en las estrategias de calma.

Hay muchas actividades que pueden ayudar con la regulación sensorial que apoyan el desarrollo de un niño. La jardinería, la fabricación de juguetes, los juegos al aire libre, el movimiento físico, las tareas domésticas y la práctica de yoga pueden abordar y satisfacer las necesidades sensoriales.

Involucrar a las personas en experiencias sensoriales en un horario regular puede apoyar el enfoque, la atención y la interacción. Una persona puede sentirse menos ansiosa cuando se siente cómoda y en control. El tiempo a solas también es necesario para la recuperación, reducir la sobrecarga y apoyar el bienestar. El mundo puede ser un lugar ajetreado, confuso y abrumador. El tiempo para retirarse dejará a una persona autista en mejores condiciones para concentrarse, aprender, participar y regular.

4. Comprensión y desarrollo de la conciencia interoceptiva

Aprender sobre la interocepción de OT Kelly Mahler cambió por completo mi comprensión de mis hijos y por qué sucedieron cosas como no saber si tenían sed o si necesitaban ir al baño. Solía ​​pensar que era una falla de mi parte… pero luego escuché sobre la interocepción. La capacidad de reconocer, comprender e interpretar emociones y sentimientos proviene del octavo sentido del sistema sensorial: la interocepción. Es la base desde donde se procesan todos los demás sentidos y nos ayuda a regular las necesidades del cuerpo.

¿Qué es exactamente la interocepción? Los músculos y las articulaciones tienen receptores que le indican dónde están las partes de su cuerpo. La interocepción funciona de la misma manera, pero los receptores están en sus órganos, incluida su piel. Estos receptores envían mensajes sobre el cuerpo al cerebro, ayudando a regular funciones vitales como el hambre, la sed, la digestión o el ritmo cardíaco.

Comprender estos sentimientos corporales puede ayudar con la interpretación de lo que sucede dentro del cuerpo. Si su vejiga está llena, necesita orinar. Si su corazón late rápido, es posible que esté ansioso y necesite respirar profundamente varias veces para reducir la velocidad.

La interocepción también afecta la interpretación de las emociones. Las emociones pueden no ser “sentidas”. Si no puede sintonizar las señales corporales que ayudan a interpretar la emoción, es más difícil identificar la emoción. Es importante entender este aspecto, porque no sentir emociones afecta el comportamiento de una persona. Por ejemplo, una persona puede no reconocer el miedo porque no percibe que los músculos tensos, la respiración superficial y el corazón acelerado significan miedo. Los desafíos interoceptivos también afectan la capacidad de autorregulación. La autorregulación es la capacidad de gestionar nuestras emociones.

5. Cuidar del cuidador

Cuando mis hijos eran pequeños, nunca pensé en mis propias necesidades ni pensé que fueran importantes hasta que tuve un ataque de nervios. Mientras cuidamos a los demás, también tenemos que cuidarnos a nosotros mismos, de lo contrario nos quemamos. Cuando tomamos un vuelo, siempre se nos dice que primero nos pongamos nuestra propia máscara de oxígeno antes de ayudar a los demás.

Descubrí que ha ayudado a aceptar lo que no puedo controlar, como:

  • el desarrollo de mis hijos.
  • golpeando mesetas de desarrollo.
  • la actitud de los demás hacia mis hijos.
  • cómo reaccionan los demás ante mis hijos.
  • prediciendo lo que sucederá a continuación.
  • las cosas se desarrollaron exactamente como las planeé.

Trato de concentrarme en las cosas que puedo controlar:

  • comiendo sano, cuidándome.
  • ejercicio para ayudar a controlar el estrés y la ansiedad.
  • encontrar cosas interesantes y divertidas para hacer por mí mismo, como el patinaje artístico.
  • obsequiándome con pequeñas cosas: flores, café, un baño de burbujas, un buen libro.
  • mi actitud y respuesta.
  • mi bondad hacia los demás.

El pensamiento y las acciones positivas pueden contribuir en gran medida a apoyar la salud mental. Pensar en:

  • tener cosas que esperar.
  • mantenerse conectado con la gente.
  • moviéndome un poco todos los días.
  • pasar un rato al aire libre.
  • encontrar un espacio para retirarse, incluso si es solo por unos minutos.
  • desarrollando sus propios intereses y pasiones.

Saber estas 5 cosas me ha sido de gran ayuda y me ha permitido ir más allá de solo sobrevivir cada día. Si bien tomó tiempo aprender sobre estos temas y desarrollar materiales y estrategias en torno a ellos, valió la pena el esfuerzo para que mis hijos experimentaran el éxito en la edad adulta. Son personas felices y saludables, que disfrutan de actividades que apoyan sus intereses. Nuestras vidas siempre están evolucionando y cambiando, pero estoy seguro de que tengo las herramientas y la capacidad para seguir la corriente y enfrentar nuevos desafíos.



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