17 años después: las lecciones de vida que me enseñó la artritis reumatoide

Hoy marca mi 17° Aniversario (una frase utilizada por un compañero guerrero de la artritis reumatoide en un ensayo sobre su viaje de 20 años con esta enfermedad crónica implacable. Ver enlace a continuación).

Algunas personas pueden pensar que es extraño acuñar este momento de mi vida como un aniversario, o algo para celebrar. Pero estoy orgulloso de lo lejos que he llegado en mi viaje lleno de desafíos y adversidades. Vale la pena celebrar la resiliencia y la perseverancia. Vale la pena celebrar la vida. Porque cuando la enfermedad crónica se incluye en la receta que llamamos vida, te obliga a mirar tu falta de inmortalidad. Tan sombrío como suena, es verdad.

Lo más importante es que vale la pena celebrar el diagnóstico. ¿Cuántos de nosotros luchamos durante semanas, meses y años para obtener una respuesta? Una vez que tenga esa claridad, vale la pena celebrar porque entonces puede tomar las medidas necesarias para seguir adelante.

Siendo que me diagnosticaron oficialmente a los 18 años, incluso si tuve síntomas a partir de los 15 años (probablemente antes de eso sutilmente), esencialmente crecí con esta enfermedad. La artritis reumatoide era nueva para mí como persona sana, tanto como ‘eso’ era nuevo para mi cuerpo esta vez. Entonces, muchas de mis lecciones de vida vinieron de tener una enfermedad crónica la mayor parte de mi juventud.

Hoy también marca el recuerdo del activista por la justicia social, Martin Luther King, y su famoso discurso ‘Tengo un sueño’. Mi diagnóstico puede haber sido tan sombrío como aquel frío día invernal de 2005 en Mayo Clinic, pero saber que también coincidió con este día festivo me dio una sensación de esperanza. Al igual que el Dr. King, todos tenemos un sueño que guardamos cerca de nuestros corazones. Para mí, tengo muchos sueños que quiero que se hagan realidad, uno de ellos es la remisión y el equilibrio en mi vida. Lo cual siento que está muy cerca de suceder.

Incluso si he estado cerca de la remisión antes, hubo momentos en que el camino fue bastante accidentado y francamente turbulento. Sin embargo, tanto los días buenos como los malos trajeron lecciones. Cuando estaba en medio de cualquier confusión, era difícil ver lo que estaba pasando como una ‘lección’ o un catalizador para mi crecimiento como persona. Eso exactamente es lo que ellos llaman ‘la vida tirándote una bola curva’. Es posible que no atrape la pelota en el primer intento. Lo que más importa es cómo te esfuerzas por recogerlo y devolverlo.

Y casi dos décadas después, esto es lo que encontré…

1. Vas a tener que presentarte cuando no quieras. Hubo días en los que estaba tan fatigado y con tanto dolor que no quería presentarme a las clases de la escuela secundaria, pero tenía que hacerlo. Eso fue puro infierno. Pero por extraño que parezca, esa experiencia me preparó para la universidad y otras responsabilidades adultas además de la artritis reumatoide. Luego está la medicación. No puedo contar cuántas veces no quise ponerme la inyección. Ni siquiera tener algo que esperar como un postre o un programa de televisión podría motivarme. En la remota posibilidad de que me haya olvidado de ponerme la inyección, estaba un poco feliz. Pero la realidad se impuso y una vez que hice el esfuerzo de presentarme (incluso un día después), mi cuerpo me lo agradeció.

2. El cuidado personal no tiene que ser nada lujoso o costoso.

Haz tu cama, lávate la cara y cepíllate los dientes. Aparta tiempo de la rutina diaria para hacer algo que te haga feliz. Tendemos a complicar demasiado y exaltar el autocuidado. Hubo momentos en los que ni siquiera me lavé la cara o me duché durante días porque no me sentía bien. Pero cuando hice el esfuerzo, incluso si estaba en un mal momento, me sentí mejor.

3. No te limites.

Modificar y adaptar. Hay maneras de solucionar las cosas que desea hacer. Esto incluso se aplica a la curación de la artritis reumatoide o cualquier enfermedad crónica. A veces, las personas tienen grabado en sus mentes que siempre estarán enfermas. Eso puede ser cierto, pero muy bien puede no ser cierto en absoluto. La forma en que te hablas a ti mismo y a tu cuerpo es importante porque realmente escucha. Cree en el fondo que puedes sanar y sigue adelante incluso cuando sientas que todas las probabilidades están en tu contra.

4. A veces las limitaciones no se pueden superar, adaptar o modificar.

Con el daño irreversible que tengo, algunas cosas probablemente nunca serán factibles para mí en esta vida. He venido a hacer las paces con él y aceptar lo que puedo hacer en su lugar. Intenta encontrar alegría en las cosas que te hacen feliz, ahora.

(#3 y #4 tienden a mezclarse juntos)

5. Afrontarás las cosas solo.

Entramos solos en este mundo y lo dejaremos solo. Sí, hay personas en nuestras vidas que están ahí para nosotros (física y espiritualmente). Pero habrá ciertas cosas que tendrás que enfrentar solo. Cuando tuve un reemplazo total de rodilla, tuve personas en mi vida a mi lado desde el principio, el medio y el final. Aunque en algún lugar entre todo eso, estaba enfrentando las cosas solo. Nadie estaba en esa mesa de operaciones excepto yo.

6. Sea selectivo con quién comparte las cosas. No todos mostrarán un verdadero apoyo.

No todas las personas que hay en el mundo tienen buenas intenciones ni quieren verte prosperar. Esa es la realidad. He aprendido que no todos quieren conocer tu lucha, conocerte. Sino más bien, para usarlo en tu contra. Las malas hierbas siempre se revelan y cuando vives con una enfermedad crónica, muchas parecen aparecer a la vez de la nada.

Recuerdo cuando salí por primera vez que estoy escribiendo libros para niños, entre otros proyectos, lo nerviosa pero emocionada que estaba de compartir parte de mi propósito con el mundo. Primero compartí la noticia en mi Twitter (@risingabovera) y luego en otros canales de redes sociales. Poco después de esto, asistí a una conferencia sobre un evento relacionado con la artritis. Allí conocería a personas con las que me había estado conectando virtualmente. Conocí a alguien que también creció con artritis juvenil (no tendrán nombre). Nos sentamos en una mesa pequeña con otra persona que nunca conocí y comenzamos a hablar sobre las redes sociales. Esta persona mencionó cómo he estado tan activo en Twitter (en realidad no lo estaba) y cómo han visto todas mis publicaciones recientes, etcétera. Luego, de alguna manera, hablamos sobre cómo aprendes de las experiencias y demás. A lo largo de la conversación, escuché más que hablar. Puedo ser así con gente nueva.

Pero esta persona de repente dijo: «Realmente no puedes aprender mucho sobre la vida a través de un libro». Justo cuando esta persona dijo esto, me miró de soslayo. Siendo que mis ojos y mis oídos captan todo y nunca pasa nada por mí, vi la mirada desagradable. Curiosamente, mencioné en publicaciones justo antes de la conferencia que uno de mis libros está inspirado en mis propias experiencias de vida con la artritis. Así que tenga cuidado con los seguidores ‘falsos’ en todas las áreas de su vida, personales o no. Hay muchas personas que intentan hacer muchas de las mismas cosas para sobresalir. Lo entiendo. ¿Me molestó? Un poco, pero no por mucho tiempo. ¿Me detuvo? Diablos no.

7. No escondas tus cicatrices, visibles o invisibles.

Esta es una ‘lección de vida’ con la que todavía estoy lidiando, es decir, en el lado visible. Viví en el lado de la enfermedad invisible durante más de la mitad de mi viaje por la artritis reumatoide. Es como cuando estás en una obra de teatro y te dan un papel al que estás acostumbrado. Luego, de la nada, el director te pide que actúes en otra obra con la que no te sientes cómodo. Eventualmente, sales de las sombras y entras en la luz. Todos sabemos que las cicatrices son hermosas, así que asegúrate de mostrarles a las personas lo especiales que realmente son. Amarte a ti mismo es un proceso y tendrás días difíciles en los que no querrás mirarte al espejo. Pero la forma en que nos liberamos de los grilletes de las enfermedades crónicas es mirándonos al espejo.

8. Sabes lo que es mejor para ti, y si no lo sabes, alguien te lo recordará.

Nuestros cuerpos nos dan pistas todo el tiempo, y he descubierto que una vez que puedes empezar a prestar atención a eso… las grandes decisiones en la vida ya no parecen tan desalentadoras. A veces, experimentar con lo que funciona y lo que no te lleva al camino de lo que es mejor.

9. Esperar lo inesperado se vuelve más fácil con una enfermedad crónica.

Dado que el próximo minuto, hora, día, semana o mes puede cambiar para muchos de nosotros que vivimos con artritis reumatoide… hace que el cambio sea un poco más fácil de manejar. Aunque siento que demasiado cambio, muy poco o ninguno en absoluto puede ser duro para su salud mental. Sé que a veces, solo quería que las cosas se detuvieran para poder ponerme al día.

10. Perdonar ayuda tanto como la gratitud.

La gente habla de gratitud por eso y de gratitud por esto. Después de todo, es importante, pero también siento que una gran parte queda fuera de esta ecuación. Perdón. Esto es crucial para nuestra salud, pero lo más difícil de hacer. Por supuesto, la gratitud es fácil: enumeras todas las cosas que son positivas en tu vida. No todo el mundo quiere enfrentarse a las sombras o profundizar en las emociones. Con una enfermedad autoinmune, el estrés juega un papel importante y el estrés también es causado por cosas que estamos sosteniendo consciente o inconscientemente. sobre.

11. La artritis reumatoide me ha dado la confianza para hablar por mí mismo con confianza.

En todas las áreas de mi vida. Si bien hubo momentos en los que sentí cualquier cosa menos confianza, los momentos difíciles me lo sacaron de nuevo.

12. El duelo no tiene límite de tiempo.

Creo que solo lloré una vez después de recibir mi diagnóstico, luego no volví a llorar después de un tiempo. Puede ser mucho para asimilar todo a la vez y, a veces, con el constante go-go-go que trae la enfermedad crónica, puede ser difícil llorar. Conozco personas que están en remisión y todavía están de duelo por lo que perdieron después de la ‘artritis por tormentas’. Cuando mi papá falleció, la gente me preguntaba por qué no estaba llorando en el funeral. Me recordó cómo lloré solo, solo, por mi enfermedad. La gente puede decir lo que quiera, pero no sabe lo que sucede a puerta cerrada.

13. La única persona que necesita entenderte y empatizar contigo, eres tu.

Miramos a los demás para que nos comprendan constantemente. Para empatizar con nuestra lucha. Algunas personas aparecen en nuestras vidas para hacer una cosa o la otra, a veces ambas. Algunos ninguno en absoluto. Ahí es cuando mostrarse por sí mismo importa y la validación externa no.

14. Las enfermedades crónicas pueden hacerte sentir débil, pero nunca eres una carga.

Enfermo o no, todos tenemos nuestros momentos débiles. Las personas con enfermedades crónicas a menudo son vistas por la sociedad como los ‘eslabones más débiles’. Aunque somos los más fuertes, creo.

15. Acepta las emociones que surgen.

Lo bueno, lo malo y lo feo. Retener las cosas solo empeora la situación. Las emociones centradas en eventos negativos de la vida pueden hacernos sentir impotentes. No se avergüence ni tenga miedo de pedir ayuda si la necesita. Tampoco tienes que convertir tu dolor en poder o tu dolor en propósito si no quieres. A veces, simplemente encontrar la paz interior con la forma en que se desarrollaron las cosas es suficiente.

16. Encuentra una rutina que funcione para ti.

Si vas a concentrarte en lo que esta persona está haciendo o intentando, o hizo o tuvo, no tendrás tiempo para resolver las cosas a tu propio ritmo. No se cierre a probar cosas nuevas, pero tenga en cuenta que todo lo que brilla no siempre es el «boleto de oro» para sus objetivos de salud particulares.

17. De vuelta al #1. Está bien si no puede o no quiere presentarse.

Darte un respiro, te ayuda a dárselo a los demás también.

¿Cuáles son algunas de las lecciones de vida que ha aprendido de su diagnóstico? ¿Alguno de estos resuena contigo? ¡Me encantaría escuchar tus pensamientos a continuación!

Artículo mencionado anteriormente:

Lo que me han enseñado 20 años de AR (RheumatoidArthritis.net)